De mensen die mij persoonlijk kennen, weten dat ik een zoon heb van bijna 24 met het syndroom van Down. Mijn allesie, mijn grootste vriend, en een bijzonder waardevolle verrijking van mijn leven. En zo kan ik deze hele blog vullen met superlatieven, maar dat ga ik niet doen dus lees graag verder.
TV-programma's met downies.
Nee, deze blog gaat over Hilversum, waar tv-programma’s worden gemaakt voor de meute. Geef ze brood en spelen, dat soort werk. Een tijdje terug leek het bijna een verplichting: een nieuwe tv-show? Daar moest een ‘downie’ bij. En dat is wat mij betreft nog steeds helemaal prima, met een hele grote maar!
Paul de Leeuw en Johnny de Mol zijn er zo even een paar die me te binnen schieten. En hier komt het: de ‘downies’ die ik voor de camera zag, waren stuk voor stuk (redelijk) goed verstaanbaar, hadden een bovenmatig hoog IQ(voor een downie) en waren vrolijk, ad rem en vol goede grappen. Wat leuk!
Maar ook: wat merkwaardig. Dit soort gasten kom ik nooit echt tegen op de zorginstelling van mijn zoon, en daarvoor kwam ik ze ook niet tegen op zijn school. Worden ze soms speciaal gereserveerd voor Hilversum? Zitten ze ergens achter slot en grendel en worden ze alleen even losgelaten als ze voor de camera mogen optreden? Zoveel vragen.
Uiteraard zijn er selecties van kandidaten vooraf aan een opname van een TV-programma, en krijgen ze instructies en coaching, dat begrijp ik allemaal wel. Maar toch kreeg ik vanaf het begin af aan er rode vlekken van in mijn nek. Als ik goed kijk zie ik ze soms nog steeds zitten, die rode vlekken.
[Tekst gaat verder onder de foto]
Natuurlijk klopt het beeld dat we hebben van mensen met het syndroom van Down wel aardig, maar ook weer niet helemaal! Mijn zoon bijvoorbeeld is helemaal niet muzikaal. Hij luistert dan wel weer heel graag naar muziek, maar niet naar Marco de Hollander, BZN of André Hazes (alle varianten). Nee, muziek uit de jaren 80: Talk Talk, The Alan Parsons Project, Madonna en Michael Jackson. Heul veul Michael Jackson!
‘Zeg, Pim Uijttewaal, komt er nog een punt dat je wilt maken?’ Ja, dat komt eraan. Lees gewoon nog even door. Of niet… whatever floats your boat.
Vrolijk is-ie best vaak, opgeruimd ook. Maar hij kan ook nukkig zijn. Heel nukkig zelfs. Halsstarrig, zo je wilt. En stemmingswisselingen? Die heeft-ie regelmatig. Maar eerlijk is eerlijk: naarmate hij ouder wordt, nemen die momenten — en vooral de duur ervan — behoorlijk af.
Nee, mensen met het syndroom van Down zijn niet altijd vrolijk en muzikaal. Verre van dat. Wat zijn ze dan wel, in mijn optiek?
Puur.
Dat is voor mij de enige juiste typering. Puur, zonder bijbedoelingen. Daar kunnen de meeste mensen nog een puntje aan zuigen!
Heleen van Rooyen.
Het laatste woord is voor Heleen van Royen, die haar schoonzus José op zo’n fantastische manier beschreef in een column in het AD. Ik ben zo vrij geweest de tekst integraal over te nemen, omdat het allemaal zo treffend is beschreven en exact het punt raakt dat ik probeer te maken. Komt-ie:
[ Column uit het AD, beetje gestolen door mij ]
"José ligt opgebaard in haar eigen bed. Ze draagt een fleurige, roze blouse met korte mouwen. Haar lijfje rust onder een dekbed met poezen. Op haar hoofdkussen prijkt Maja de Bij. Naast haar ligt een knuffel.
José is mijn schoonzus. Ze is 67 jaar geworden, een mooie leeftijd voor iemand met downsyndroom. Ze heeft nooit geweten dat Ton en ik gescheiden zijn. Wat maakte het uit? We bleven familie.
Voor José leek het leven simpel. Tonnie was haar grote held, al was ze net zo dol op paatje en maatje. Toen paatje naar de hemel ging, was ze verdrietig, maar gelukkig bleven maatje en Tonnie haar bezoeken in Huize Ursula in Nieuwveen, waar ze vanaf haar twintigste woonde en fantastisch werd verzorgd.
‘Het klinkt misschien gek, maar soms hoop ik dat José eerder gaat dan ik,’ vertrouwde mijn schoonmoeder Mary me meer dan eens toe. ‘Want als ik er niet meer ben, hoe moet het dan met haar?’
‘Dat komt goed,’ stelde ik haar gerust. ‘Ton, de kinderen en ik zullen er altijd voor haar zijn.’
Ze keek me dan aan alsof ze het niet helemaal vertrouwde, dus herhaalde ik de belofte met meer strengheid in mijn stem. Dat hielp.
Mijn schoonmoeder overleed in 2009 op 91-jarige leeftijd. Maatje was nu in de hemel bij paatje, begreep José. Ze accepteerde het.
Je hoort vaak dat mensen met downsyndroom zo lief zijn. Dat is onzin. José kon net zo nukkig zijn als ieder ander. Ze veinsde nooit. Bewegen deed ze niet graag. Ze had een roze driewieler waarmee ze in een slakkentempo naar De Beukennoot fietste, waar ze werkte. José heeft ons lang wijsgemaakt dat ze sponzen inpakte, terwijl ze dat al jaren niet meer deed. Ze ging eigenlijk alleen naar De Beukennoot om koffie te drinken en met haar collega’s te kletsen. Ook in dat opzicht was ze een heel gewoon mens.
Ik ga nu een geheimpje verklappen over José dat misschien niet iedereen weet. Wij kwamen erachter toen wij in Portugal woonden en een bezoek aan Nederland brachten. We streken neer in het Americain Hotel in Amsterdam. Jose zou bij ons in het hotel komen logeren. Ze kan wel bij de kinderen op de kamer slapen, hadden Ton en ik bedacht. En zo geschiedde. Toen ik de volgende ochtend hun kamer betrad, trof ik een chaotische toestand aan. Olivia lag in de badkamer in de badkuip te slapen. Sam oogde klaarwakker en verwilderd. Hij keek me woest aan, wijzend naar José die nog in diepe rust was, maar die intussen wel het geluid produceerde van een tweetakt motorzaag die een 300 jaar oude eikenboom aan het omzagen is.
‘Ze heeft de hele nacht gesnurkt,’ siste Sam. ‘We hebben geen oog dicht gedaan. Het was verschrikkelijk. Ik ga nooit meer bij haar op een kamer.’
Ook Olivia, die doorgaans de meest menslievende persoon van ons allemaal is, weigerde nog een nacht met José door te brengen. Wij hebben pannenkoeken als ontbijt aangeboden om de gemoederen te bedaren.
Er bestaat een onduidelijke verzameling zaken waaraan José een hekel had, zoals zonnebrillen, lange mouwen, honden en trappen. Dat laatste werd een probleem toen ze bij ons zou langskomen in Portugal. Op de luchthaven van Rotterdam was geen slurf. José wilde de vliegtuigtrap niet op en schreeuwde moord en brand.
‘Je wilt toch naar Tonnie toe,’ probeerde Olivia, die met haar mee vloog.
Ze vertikte het. Er moest een speciale lift aan te pas komen om mevrouw aan boord te krijgen.
Eenmaal in de Algarve serveerde ik José mijn lekkerste spaghetti: ‘Als je het niet helemaal op krijgt, laat je het maar staan hoor,’ zei ik er voor de vorm bij. Zonder enige aarzeling spuugde José de hap die ze in haar mond had terug op haar bord. Ze wilde liever patat. En die kreeg ze, want tegen José zei je geen nee.
Er bestaat ook een grote, maar heel duidelijke verzameling zaken en personen waar José dol op was. Ik zal ze in willekeurige volgorde benoemen.
José was dol op appeltaart met slagroom. We hebben voor deze uitvaart alle foto-albums nageplozen, zowel de digitale als de echte, en het was een hele klus om plaatjes te vinden waarop José zonder appeltaart en zonder slagroom staat afgebeeld. Gezien de gezegende leeftijd die José heeft bereikt, vermoed ik dat appeltaart met slagroom een stuk gezonder is dan de meeste mensen denken en dat we het allemaal vaker zouden moeten eten.
José was dol op Tonnie. Ze heeft altijd een heel speciale band met haar grote broer gehad. Dat is heel mooi en bijzonder, maar voor de rest van haar onderdanen was het soms ook wel confronterend. Want als je haar belde of bezocht vond ze dat best leuk, maar meestal zei ze na een paar seconden: ‘M-m-mag ik T-t-tonnie even?’ Of: ‘Wanneer k-k-komt Tonnie?’ Ook haar verzorgers van Ursulaplein 12 werden soms gek van de herhaalde vraag: ‘T-t-tonnie bellen?’
José was dol op muziek, vooral Nederlandstalige muziek en carnavalsmuziek. Ze hield van feestjes en van het bezoeken van haar familie. Ze wilde dan graag gehaald en gebracht worden met een taxi. Ik ben jarenlang curator geweest van José en ik kan jullie vertellen dat deze taxiritten een grote hap uit haar budget namen. Het liep op een gegeven moment zo uit de hand, dat de kantonrechter, die de begroting van José officieel moest goedkeuren, het bedrag niet meer accepteerde, het was te hoog. Ik moest elk jaar een addendum toevoegen en om een speciale toestemming vragen om het bedrag toch op de begroting te krijgen. Gelukkig werd die toestemming verleend.
Jose was dol op kinderen en op baby’s in het bijzonder. Toen Olivia en Sam nog klein waren, vond ze het heerlijk om ze te zien en om ze op schoot te houden. Maar Olivia en Sam groeiden steeds groter en op een gegeven moment wilden ze en pasten ze niet meer bij tante José op schoot. Toen Spencer werd geboren, verheugden wij ons allemaal - Olivia in het bijzonder - op de reactie van José op deze nieuwe baby. Maar zoals het gaat in het leven: altijd als je denkt dat je iemand goed kent en dat je zijn of haar reactie goed kunt voorspellen, lopen de dingen toch anders. Olivia legde Spencer neer op het tafeltje van de rolstoel van José. Op zich had ik haar kunnen vertellen dat dit niet een heel slim plan was. Ik heb mijn dure Furla handtasje weleens op dat tafeltje gelegd en José gooide dat er zonder enige aarzeling meteen vanaf. Zoals Edwin van der Sar over zijn doel dacht, zo dacht José over haar tafeltje: ze hield het graag leeg en schoon. Dus toen er een baby op werd gelegd, een baby die ze nog niet kende, was haar eerste reactie: weg ermee! Het scheelde een haartje, Pieter kon zijn zoon nog net opvangen voordat hij tegen het laminaat stuiterde.
Olivia durfde Spencer daarna niet meer op het tafeltje te leggen, dus besloten Pieter en zij om een wandelingetje maken. José in haar wagen, Spencer in de zijne. En toen gebeurde er iets wonderlijks. Onderweg kwamen ze een medebewoonster tegen. Eentje die Spencer wel meteen heel schattig vond. Ze boog zich over de wagen en zei iets van: ‘Koetchiee koetchie, dag baby.’
Dat pikte José niet. Niets menselijks is haar vreemd. Ze werd jaloers en greep meteen naar de wagen van Spencer en liet die niet meer los. Het was háár baby. Hij mocht weliswaar niet op haar tafeltje liggen, maar hij hoorde wel bij haar.
Wij herdenken José vandaag in de Ursulakapel in Nieuwveen, omdat ze daar zo graag kwam. Het is de verjaardag van haar moeder, wat een mooie extra lading geeft aan dit moment. Sam heeft Nederlandstalige muziek uitgezocht, omdat ze daar zo van hield. Zo dadelijk reist ze naar de hemel, waar paatje en maatje op haar wachten. Wat zullen we haar missen. Dag lieve José. "
[ Einde column Heleen van Rooyen ]
Reageren welkom!
Kleine update: 28-08-2026. Ik kom er net achter dat ik er in 2011 ook al iets van vond!
https://uijttewaal.info/blog.php?id=146
Beheerderslogin
Nog geen reacties.