Ja, dat leest u goed: mijn zoon is fantastisch geïnstitutionaliseerd! En [spoiler alert]: daar is niets mis mee!

Er wordt niet opgestaan voordat het maantje op zijn wekker verandert in een zonnetje. Zijn dagelijkse activiteiten staan allemaal in zijn Pictogenda, die netjes wordt bijgehouden door het team op de woning.

Zo is er ook het pictobord in de keuken, met foto's van de bewoners (ja, sorry, maar ik zeg nog steeds bewoners en geen cliënten!), waarop staat aangegeven wat ze die dag gaan doen. Meestal alleen als dat afwijkt van het vaste patroon. Ook wordt daarop aangegeven welke PB'ers die dag dienst hebben.

Het is fascinerend om te zien hoe mijn zoon, als hij op zondagavond terugkomt op de woning, altijd in een rechte streep naar dat bord loopt en vervolgens minutenlang alles zorgvuldig bestudeert.

En dan is er nog zijn iPad-agenda, die wij voor de weekenden bijhouden. Wij kunnen er afspraken in zetten en junior kan ze accepteren óf weigeren. Dat laatste wil-ie ook nog weleens doen.

Na de ADL — zoek dat maar lekker zelf op — en het ontbijt (zelf op- en afruimen!) is het tijd voor de dagactiviteiten. Ook hierin zitten structuur en regelmaat, diep- en vast verankerd: maandag naar Nieuwkoop om te werken bij de ICN, dinsdag en woensdag dagbesteding in Nieuwveen en op donderdag en vrijdag is het kaarsen maken. Alles op de klok, in een vast ritme.

[tekst gaat verder onder de foto]

Datzelfde geldt voor de avonden. Op maandagavond na heeft hij elke avond wel iets: dinsdag aerobics, woensdag zwemmen, donderdag voetbal (De Bumpelaars!) en vrijdagavond... ja, dan is hij lekker thuis bij zijn ouders.

Het heeft best even geduurd om hieraan te wennen. Niet in de laatste plaats voor mijn zoon, maar ook voor ons als ouders. Het had tijd nodig om, in alle vertrouwen al die zorg uit handen te geven. Maar dat is gelukt! 

Dus, om het na zeven jaar en met enig voortschrijdend inzicht nog maar eens te herhalen:

Mijn zoon is fantastisch geïnstitutionaliseerd!

 

Reacties zijn altijd welkom.

De mensen die mij persoonlijk kennen, weten dat ik een zoon heb van bijna 24 met het syndroom van Down. Mijn allesie, mijn grootste vriend, en een bijzonder waardevolle verrijking van mijn leven. En zo kan ik deze hele blog vullen met superlatieven, maar dat ga ik niet doen dus lees graag verder.

TV-programma's met downies.

Nee, deze blog gaat over Hilversum, waar tv-programma’s worden gemaakt voor de meute. Geef ze brood en spelen, dat soort werk. Een tijdje terug leek het bijna een verplichting: een nieuwe tv-show? Daar moest een ‘downie’ bij. En dat is wat mij betreft nog steeds helemaal prima, met een hele grote maar!

Paul de Leeuw en Johnny de Mol zijn er zo even een paar die me te binnen schieten. En hier komt het: de ‘downies’ die ik voor de camera zag, waren stuk voor stuk (redelijk) goed verstaanbaar, hadden een bovenmatig hoog IQ(voor een downie) en waren vrolijk, ad rem en vol goede grappen. Wat leuk!

Maar ook: wat merkwaardig. Dit soort gasten kom ik nooit echt tegen op de zorginstelling van mijn zoon, en daarvoor kwam ik ze ook niet tegen op zijn school. Worden ze soms speciaal gereserveerd voor Hilversum? Zitten ze ergens achter slot en grendel en worden ze alleen even losgelaten als ze voor de camera mogen optreden? Zoveel vragen. 

Uiteraard zijn er selecties van kandidaten vooraf aan een opname van een TV-programma, en krijgen ze instructies en coaching, dat begrijp ik allemaal wel. Maar toch kreeg ik vanaf het begin af aan er rode vlekken van in mijn nek. Als ik goed kijk zie ik ze soms nog steeds zitten, die rode vlekken.

[Tekst gaat verder onder de foto]

Natuurlijk klopt het beeld dat we hebben van mensen met het syndroom van Down wel aardig, maar ook weer niet helemaal! Mijn zoon bijvoorbeeld is helemaal niet muzikaal. Hij luistert dan wel weer heel graag naar muziek, maar niet naar Marco de Hollander, BZN of André Hazes (alle varianten). Nee, muziek uit de jaren 80: Talk Talk, The Alan Parsons Project, Madonna en Michael Jackson. Heul veul Michael Jackson!

‘Zeg, Pim Uijttewaal, komt er nog een punt dat je wilt maken?’ Ja, dat komt eraan. Lees gewoon nog even door. Of niet… whatever floats your boat.

Vrolijk is-ie best vaak, opgeruimd ook. Maar hij kan ook nukkig zijn. Heel nukkig zelfs. Halsstarrig, zo je wilt. En stemmingswisselingen? Die heeft-ie regelmatig. Maar eerlijk is eerlijk: naarmate hij ouder wordt, nemen die momenten — en vooral de duur ervan — behoorlijk af.

Nee, mensen met het syndroom van Down zijn niet altijd vrolijk en muzikaal. Verre van dat. Wat zijn ze dan wel, in mijn optiek?

Puur.

Dat is voor mij de enige juiste typering. Puur, zonder bijbedoelingen. Daar kunnen de meeste mensen nog een puntje aan zuigen!

Heleen van Rooyen.

Het laatste woord is voor Heleen van Royen, die haar schoonzus José op zo’n fantastische manier beschreef in een column in het AD. Ik ben zo vrij geweest de tekst integraal over te nemen, omdat het allemaal zo treffend is beschreven en exact het punt raakt dat ik probeer te maken. Komt-ie:

[ Column uit het AD, beetje gestolen door mij ]

"José ligt opgebaard in haar eigen bed. Ze draagt een fleurige, roze blouse met korte mouwen. Haar lijfje rust onder een dekbed met poezen. Op haar hoofdkussen prijkt Maja de Bij. Naast haar ligt een knuffel. 

José is mijn schoonzus. Ze is 67 jaar geworden, een mooie leeftijd voor iemand met downsyndroom. Ze heeft nooit geweten dat Ton en ik gescheiden zijn. Wat maakte het uit? We bleven familie.

Voor José leek het leven simpel. Tonnie was haar grote held, al was ze net zo dol op paatje en maatje. Toen paatje naar de hemel ging, was ze verdrietig, maar gelukkig bleven maatje en Tonnie haar bezoeken in Huize Ursula in Nieuwveen, waar ze vanaf haar twintigste woonde en fantastisch werd verzorgd.

‘Het klinkt misschien gek, maar soms hoop ik dat José eerder gaat dan ik,’ vertrouwde mijn schoonmoeder Mary me meer dan eens toe. ‘Want als ik er niet meer ben, hoe moet het dan met haar?’

‘Dat komt goed,’ stelde ik haar gerust. ‘Ton, de kinderen en ik zullen er altijd voor haar zijn.’

Ze keek me dan aan alsof ze het niet helemaal vertrouwde, dus herhaalde ik de belofte met meer strengheid in mijn stem. Dat hielp.

Mijn schoonmoeder overleed in 2009 op 91-jarige leeftijd. Maatje was nu in de hemel bij paatje, begreep José. Ze accepteerde het.

Je hoort vaak dat mensen met downsyndroom zo lief zijn. Dat is onzin. José kon net zo nukkig zijn als ieder ander. Ze veinsde nooit. Bewegen deed ze niet graag. Ze had een roze driewieler waarmee ze in een slakkentempo naar De Beukennoot fietste, waar ze werkte. José heeft ons lang wijsgemaakt dat ze sponzen inpakte, terwijl ze dat al jaren niet meer deed. Ze ging eigenlijk alleen naar De Beukennoot om koffie te drinken en met haar collega’s te kletsen. Ook in dat opzicht was ze een heel gewoon mens.

Ik ga nu een geheimpje verklappen over José dat misschien niet iedereen weet. Wij kwamen erachter toen wij in Portugal woonden en een bezoek aan Nederland brachten. We streken neer in het Americain Hotel in Amsterdam. Jose zou bij ons in het hotel komen logeren. Ze kan wel bij de kinderen op de kamer slapen, hadden Ton en ik bedacht. En zo geschiedde. Toen ik de volgende ochtend hun kamer betrad, trof ik een chaotische toestand aan. Olivia lag in de badkamer in de badkuip te slapen. Sam oogde klaarwakker en verwilderd. Hij keek me woest aan, wijzend naar José die nog in diepe rust was, maar die intussen wel het geluid produceerde van een tweetakt motorzaag die een 300 jaar oude eikenboom aan het omzagen is.

 

‘Ze heeft de hele nacht gesnurkt,’ siste Sam. ‘We hebben geen oog dicht gedaan. Het was verschrikkelijk. Ik ga nooit meer bij haar op een kamer.’

Ook Olivia, die doorgaans de meest menslievende persoon van ons allemaal is, weigerde nog een nacht met José door te brengen. Wij hebben pannenkoeken als ontbijt aangeboden om de gemoederen te bedaren.

Er bestaat een onduidelijke verzameling zaken waaraan José een hekel had, zoals zonnebrillen, lange mouwen, honden en trappen. Dat laatste werd een probleem toen ze bij ons zou langskomen in Portugal. Op de luchthaven van Rotterdam was geen slurf. José wilde de vliegtuigtrap niet op en schreeuwde moord en brand.

‘Je wilt toch naar Tonnie toe,’ probeerde Olivia, die met haar mee vloog.

Ze vertikte het. Er moest een speciale lift aan te pas komen om mevrouw aan boord te krijgen.

Eenmaal in de Algarve serveerde ik José mijn lekkerste spaghetti: ‘Als je het niet helemaal op krijgt, laat je het maar staan hoor,’ zei ik er voor de vorm bij. Zonder enige aarzeling spuugde José de hap die ze in haar mond had terug op haar bord. Ze wilde liever patat. En die kreeg ze, want tegen José zei je geen nee.

Er bestaat ook een grote, maar heel duidelijke verzameling zaken en personen waar José dol op was. Ik zal ze in willekeurige volgorde benoemen.

José was dol op appeltaart met slagroom. We hebben voor deze uitvaart alle foto-albums nageplozen, zowel de digitale als de echte, en het was een hele klus om plaatjes te vinden waarop José zonder appeltaart en zonder slagroom staat afgebeeld. Gezien de gezegende leeftijd die José heeft bereikt, vermoed ik dat appeltaart met slagroom een stuk gezonder is dan de meeste mensen denken en dat we het allemaal vaker zouden moeten eten.

José was dol op Tonnie. Ze heeft altijd een heel speciale band met haar grote broer gehad. Dat is heel mooi en bijzonder, maar voor de rest van haar onderdanen was het soms ook wel confronterend. Want als je haar belde of bezocht vond ze dat best leuk, maar meestal zei ze na een paar seconden: ‘M-m-mag ik T-t-tonnie even?’ Of: ‘Wanneer k-k-komt Tonnie?’ Ook haar verzorgers van Ursulaplein 12 werden soms gek van de herhaalde vraag: ‘T-t-tonnie bellen?’

José was dol op muziek, vooral Nederlandstalige muziek en carnavalsmuziek. Ze hield van feestjes en van het bezoeken van haar familie. Ze wilde dan graag gehaald en gebracht worden met een taxi. Ik ben jarenlang curator geweest van José en ik kan jullie vertellen dat deze taxiritten een grote hap uit haar budget namen. Het liep op een gegeven moment zo uit de hand, dat de kantonrechter, die de begroting van José officieel moest goedkeuren, het bedrag niet meer accepteerde, het was te hoog. Ik moest elk jaar een addendum toevoegen en om een speciale toestemming vragen om het bedrag toch op de begroting te krijgen. Gelukkig werd die toestemming verleend.

Jose was dol op kinderen en op baby’s in het bijzonder. Toen Olivia en Sam nog klein waren, vond ze het heerlijk om ze te zien en om ze op schoot te houden. Maar Olivia en Sam groeiden steeds groter en op een gegeven moment wilden ze en pasten ze niet meer bij tante José op schoot. Toen Spencer werd geboren, verheugden wij ons allemaal - Olivia in het bijzonder - op de reactie van José op deze nieuwe baby. Maar zoals het gaat in het leven: altijd als je denkt dat je iemand goed kent en dat je zijn of haar reactie goed kunt voorspellen, lopen de dingen toch anders. Olivia legde Spencer neer op het tafeltje van de rolstoel van José. Op zich had ik haar kunnen vertellen dat dit niet een heel slim plan was. Ik heb mijn dure Furla handtasje weleens op dat tafeltje gelegd en José gooide dat er zonder enige aarzeling meteen vanaf. Zoals Edwin van der Sar over zijn doel dacht, zo dacht José over haar tafeltje: ze hield het graag leeg en schoon. Dus toen er een baby op werd gelegd, een baby die ze nog niet kende, was haar eerste reactie: weg ermee! Het scheelde een haartje, Pieter kon zijn zoon nog net opvangen voordat hij tegen het laminaat stuiterde.

Olivia durfde Spencer daarna niet meer op het tafeltje te leggen, dus besloten Pieter en zij om een wandelingetje maken. José in haar wagen, Spencer in de zijne. En toen gebeurde er iets wonderlijks. Onderweg kwamen ze een medebewoonster tegen. Eentje die Spencer wel meteen heel schattig vond. Ze boog zich over de wagen en zei iets van: ‘Koetchiee koetchie, dag baby.’

Dat pikte José niet. Niets menselijks is haar vreemd. Ze werd jaloers en greep meteen naar de wagen van Spencer en liet die niet meer los. Het was háár baby. Hij mocht weliswaar niet op haar tafeltje liggen, maar hij hoorde wel bij haar.

Wij herdenken José vandaag in de Ursulakapel in Nieuwveen, omdat ze daar zo graag kwam. Het is de verjaardag van haar moeder, wat een mooie extra lading geeft aan dit moment. Sam heeft Nederlandstalige muziek uitgezocht, omdat ze daar zo van hield. Zo dadelijk reist ze naar de hemel, waar paatje en maatje op haar wachten. Wat zullen we haar missen. Dag lieve José. "

[ Einde column Heleen van Rooyen ]

 

Reageren welkom!

Kleine update: 28-08-2026. Ik kom er net achter dat ik er in 2011 ook al iets van vond!

https://uijttewaal.info/blog.php?id=146

 

 

Met een dubbele longontsteking twaalf dagen opname in 't Alrijne (Rijnland) ziekenhuis in Leiderdorp. Maar we zijn weer thuis! :-)            

Kind met downsyndroom ter wereld brengen immoreel?

Toch maar even reageren, naar aanleiding van de commotie (én terecht) rond de opmerkingen van Bioloog en religiecriticus Richard Dawkins! Waar gaan we heen en waar stopt 't? Dat is mijn bezorgdheid? What's next?

Streven we naar een perfecte maatschappij, op deze manier? Tief even lekker op. De perfecte maatschappij is (imho) een maatschappij waar we écht op een participerende manier voor elkaar zorgen. Het empathisch vermogen zie je nu al slinken, door al deze geraffineerde (zakelijke) maatregelen. Te zot voor woorden.

Mijn zoon is niet perfect, thank God! Wat ie wel heeft is iets puurs, zonder enige bijbedoelingen, eerlijk, oprecht! (Niet altijd leuk, maar vaak wel!) Kunnen wij nog een puntje aan zuigen! Oh, en om er nog even een Godwin in te slingeren.... Weet je wie ook altijd op zoek was naar de perfecte übermensch? Juist ja! I rest my case. Go Fuck A Duck Richard Dawkins! [caption id="attachment_5355" align="aligncenter" width="350"] Mijn held![/caption] Weet je wat, laten we het vrolijk afsluiten! https://www.youtube.com/watch?v=9b7y9UYt_fM  

              Via de e-mail ontvangen, wellicht iets voor andere moeders om op te reageren (delen mag) #downsyndroom Onderwerp: persoonlijk verhaal Bericht: Hallo, Ik ben xxxxxxx Ben me stapje voor stapje aan het verdiepen in de wereld van downsyndroom omdat ik zwanger ben van een kindje met dit syndroom. Met de 20 weken echo ben ik enorm geschrokken, en er kwam zoveel op ons af toen. Uiteindelijk hebben we dus na de vruchtwater punctie de bevestiging gehad dat ons kindje geboren gaat worden met het downsyndroom. Niet alleen dat maar ook een gat in het hartje is er gezien, vocht rondom het hoofdje, klompvoetjes en plat aangezicht. We hebben besloten gewoon de zwangerschap door te zetten, hoe moeilijk ik het eerst ook vond. Krijg nu steeds meer rust, maar vind het nog altijd heel eng wat er allemaal gaat gebeuren. Maar bovenaan staat dit is onze kleine uk waar we nu al heel veel van houden. Aangezien ik me dus hierin aan het verdiepen ben kreeg ik een idee voor mijn blog die ik al een tijdje heb. Ik wilde persoonlijke verhalen gaan plaatsen die dus met het downsyndroom te maken hebben. Mensen meer te laten weten hoe het in zo,n gezin aan toe gaat, de medische zorgen en alles wat er bij komt kijken. Maar ook te laten zien dat het net als alle andere kindjes leeft. Nu wilde ik vragen, misschien heel brutaal maar zou je jouw verhaal willen vertellen op mijn blog: http://day-dreamer.nl/

Zooooo, dat wordt even bestuderen... :(

Via PerSaldo (Leden gedeelte) Lid worden dus!

Gezellig een dagje varen Vinkeveense plassen

Dat was leuk en gezellig!  

   [Foto's ontbreken]

Spannend, zoonlief gaat voor het eerst (én zeer waarschijnlijk voor het laatst) onder professionele begeleiding camperen op het terrein van Huize Ursula IPSE de bruggen.

Ik heb er alles al over gezegd dus ik laat het maar even bij de opmerking dat het meer dan jammer is en kwalijk voor de ontwikkeling (van de zelfredzaamheid) van kinderen met Downsyndroom, autistische kinderen etc. etc. Nou, ik zal het bericht dus maar positief afsluiten met wat foto's. Zoals gezegd, het zal waarschijnlijk, in ieder geval in deze vorm de eerste en  meteen de laatste keer zijn.   

 En oh ja, Google is zo dom nog niet! ;-)

De vracht afleveren voor het camperen

 

[Foto's ontbreken]

Met wat kunst-, vlieg-, knip- en plakwerk heb ik het onderstaande artikel over zo is downsyndroom uit het Algemeen Dagblad van 23 maart 2013 kunnen ontsluiten.

Zie verder de fanpage en de website van Zo is Downsyndroom!

Ik zie al flinke discussies op de fanpage losbarsten dus er is blijkbaar behoefte aan. Op zich een goed teken dus :-) Spread the word!

26-3-2013: Update: De lezerscommentaren.

 

Foto voor IDSC.ORG in het kader van de "Who am I" campagne, Speciaal voor de Wereld Downsyndroomdag op 21 Maart. De tekst is van mijn hand. De opmaak is gedaan door IDSC.ORG   [caption id="attachment_4769" align="aligncenter" width="960"] Foto voor IDSC.ORG in het kader van de "Who am I" campagne. Speciaal voor de Wereld Downsyndroomdag op 21 Maart[/caption]        

Soms hè, soms valt het zwaar. Een baby, een peuter, een kleuter, een tiener dat maakt niet zoveel uit. Er blijven verdrietige momenten, momenten dat je weer met je neus op de feiten wordt gedrukt; Een verslagje van school, het zoveelste ziekenhuisbezoek, een "rapport", een behandelplan, een zakelijke(soms zelfs kille) opsomming van tekortkomingen vereist voor een PGB aanvraag van het C.I.Z of een kille WMO instantie(!). En dan toch weer een ongelukje: een kleine of grote boodschap die het net niet haalde tot het toilet. Je probeert het positief te benaderen en meestal lukt dat. Of een moment dat je bij God niet weet wat jij nu eigenlijk bedoelt, je probeert het wel maar het verdriet in je ogen dat je eigen vader je niet begrijpt is alleszeggend. En dan, aan jouw timing mankeert helemaal niets - is daar opeens die glimlach, zo ontwapenend, zo puur, zo lief. Het doet alles smelten, alles. Als sneeuw voor de zon. Ja, zelfs de treinen van de NS zouden door jou dan weer op tijd rijden. Het klinkt cliché en ja dat is het ook maar het is vooral waar: Die glimlach, die liefde, die verrijking in ons leven: Ik geef er mijn rechterarm voor, meteen, nu! Dank, vriendje!! Ik ben verliefd!      

Gewoon mooi

[caption id="attachment_4469" align="aligncenter" width="637"] http://www.facebook.com/InternationalDownSyndromeCoalition[/caption]

Lang geen blogje geplaatst, eigenlijk hebben we niet zoveel te melden..

Gelukkig staan de ontwikkelingen niet stil en begint zoonlief meer en vooral vaker te praten. Meer (kortere) zinnetjes die gevormd worden in plaats van het vaak herhalen van voor hem gemakkelijke woorden die dan vaak ook nog eens niet relevant waren voor de vragen gesteld die er aan vooraf gingen (wat natuurlijk best geraffineerd is van 'm)

[caption id="attachment_4451" align="aligncenter" width="529"] Lieve jongen geweest bij de kapper dus dan maar even naar Mc Donalds.
Het monatoetje bedacht ie er zelf bij ;)[/caption]

Nou, dat was 't even voor nu.

[ Einde test ] Dank u.

Ik ben er nog niet uit, hoe ga ik uiteindelijk aan mijn zoon uitleggen dat zijn oma dood is? Zoonlief begrijpt het hele concept, dankzij zijn Down syndroom, van de dood nog niet bepaald.

Hoe weet ik dat, ach, dat is niet zo moeilijk: Hij reageert lachend als ik probeer uit te leggen dat oma over niet al te lange tijd naar opa gaat en dat oma ernstig ziek is; dat laatste begrijpt ie wel.

En natuurlijk zijn we op de hoogte van zijn vorderingen op school en wat er besproken is/geleerd is maar veel verder dan een simpel begrip van tijd (uren, dagen, weken) bijvoorbeeld gaat het nog niet echt. Langzaam a.d.h.v picto's en andere hulpmiddelen op 'm inpraten lijkt me op dit moment de beste methode.

Nou ja, mijn moeder leeft gelukkig nog, ik heb nog even maar niet al te lang meer vrees ik...

Tips zijn welkom en ach, misschien helpt zo'n boekje?

Lieve gelijkgestemde ouders van down syndroom kinderen, mag ik om jullie hulp vragen?

Zoals bij velen wellicht bekend maken wij inmiddels al langer gebruik van het logeerhuis. Nu doet enerzijds het feit zich voor dat per 17 december de huidige indicatie afloopt en anderzijds dat wij alleen voor 2013(zoals velen van ons die onder de tien uur norm zitten) via PGB nog in aanmerking komen voor groepsbegeleiding (dus o.a. logeerhuis voorziening). We weten allemaal natuurlijk dat we via de toekomstige WMO voorziening via het gemeenteloket niet op iets gelijkwaardigs hoeven te rekenen..  :-(  Ik heb de volgende vraag, vooral aan ouders die groepsbegeleiding in het PGB budget hebben.. zouden jullie aan kunnen geven wat jullie toekenning per kwartaal is?   Mijn plan is eigenlijk om voor 2013 toch een poging te wagen een hoger bedrag te krijgen... Op dit moment (ik maak er i.i.g. geen geheim van) is dat € 2013 per kwartaal.. Volgens mij is dat niet al teveel, ik zie andere kinderen best vaak in het logeerhuis, iig vaker dan gemiddeld 1x per maand.. Het is dus mijn plan om een hogere indicatie te bewerkstelligen.. Uiteraard goed onderbouwd met motivatie/argumenten (tips zijn welkom, van ouders die al met dit PGB-logeerhuis-bijltje hebben gehakt..)  Uiteraard, zelfredzaamheid, zelfstandigheid en de af-en-toe broodnodige rust voor de ouders zijn ook voor ons de geijkte redenen.. maar wellicht hebben jullie nog andere tips? Ik hoop zo ook meer kans op aanspraak voor logeerhuis in natura (via WMO) te kunnen maken vanaf 2014. Alvast bedankt, Pim PS: Reactie kan via de site, of gewoon te reageren op het facebook-linkje op de FB pagina.

Nee, ik vind van niet! Ondanks dat ik het beste voor heb met mijn lieve jongen geloof ik niet dat we dat moeten willen met zijn allen. Ik proef alleen maar dat alle linkse partijen de koppen massaal in het zand steken als het gaat om de economische crisis! Deze partijen blinken niet bepaald uit in solide rekenmeesterschap en schuiven helaas toch echt de schulden alleen maar vooruit... Naïvitieit staat niet in mijn woordenboek gelukkig. Wat is mijn alternatief? Mensen die mij wat langer kennen weten dat ik tot voor kort VVD stemde en uiteindelijk voor D66 heb gekozen. De VVD heeft veel trouwe kiezers teleurgesteld door de hele PGB voorziening net boven de enkels met een kettingzaag door te zagen zonder zich te realiseren wat een betere alternatieve voorziening zou zijn. Opgeblazen verhalen over fraude, misbruik en falende indicaties lagen vooral ten grondslag aan deze beslissing. Gelukkig, mede door en dankzij het lente-akkoord is een aantal bezuinigingen teruggedraaid.... Maar daar zijn we er nog niet mee, iemand als Stef Blok zei al snel daarna dat op 12 september de kaarten weer opnieuw worden geschud en geen van deze gemaakte afspraken dan nog heilig is. Ik ga dus zeker niet linksaf noch rechtsaf... Ik kies vooral voor mijn zoon de veilige middenweg... Zo, dan weet u dat.. Alles wat uit 1966 is is gewoon goed en solide ;-)

Hallo beste mensen, fans van de fanpage van mijn zoonlief Wim ;-) Even een kleine toelichting op de, via upsyndroom.nl automatisch geplaatste artikelen. Deze zijn, in het geval het niet direct over zoonlief gaat maar wel over Downsyndroom automatisch geplaatste artikelen welke een samenvatting bevatten.   Just for the record, dit wil niet zeggen dat ik het altijd inhoudelijk eens ben met het artikel. PS: Overigens gaat het (heel soms) niet eens direct over downsyndroom, dan is het een zgn. fail van de "aggregrator" de plugin  die op mijn site draait... een technisch verhaal waar ik maar verder niet op in ga behalve door te stellen dat het wordt veroorzaakt door Google News die onterecht iets triggert op basis van steekwoorden (Down Syndroom, Syndroom van Down etc..)  ;-)   Met de hartelijke groeten, Pim Uijttewaal

21 Maart 2012, het is Wereld Downsyndroom Dag. Gewoon om er héél even bij stil te staan.

En nu maar hopen dat Google het bovenstaande logo als doodle heeft geadopteerd :-) http://youtu.be/479CziJHTFo Poster

Ik zag recent wat vragen over de luiervergoeding van/via de zorgverzekeraar. Hieronder onze ervaringen:

Ik ben verzekerd bij CZ. Jaren geleden hoorde ik voor het eerst van de luiervergoeding toen ik in gesprek was met een medewerkster van C.Z. In ons geval was het zo geregeld, een kwestie van een briefje naar C.Z. en een doktersverklaring dat zoonlief Downsyndroom heeft. We kregen contact-informatie van de leverancier die in naam van C.Z. de luiers leverde. (Medithuis). Daarna was het een kwestie van in overleg met de consulente de juiste luierbroekjes uit te zoeken. Tot op heden gebruiken wij deze nog steeds (helaas... wel steeds minder gelukkig..). Als ze op zijn is het een kwestie van bellen en de voorraad wordt weer, voor ca. 6 weken aangevuld. Overigens, dat zal een eis zijn van de zorgvezekeraar wordt er ca. 1 keer per 6 maanden een telefonische afspraak gemaakt met een consulente van medithuis, deze beoordeelt dan of het luiergebruik nog steeds nodig is. (een formaliteit natuurlijk). Zie ook: http://www.cz.nl/consument/vergoedingen/hulpmiddelen/verbruiksartikelen/incontinentiemateriaal en http://www.meeaz.nl/viewpage.asp?pag_id=1292  

Oh ja, je komt in aanmerking voor de vergoeding vanaf het 3e levensjaar van het kind.

http://youtu.be/CzzfG1Ku5LU

Wat is downsyndroom? De naakte waarheid. *

Kans op:

nier- en urineweg afwijkingen, incontinentie, lagere weerstand, verhoogde vatbaarheid voor infecties, verminderde reactie op vaccinaties en auto-immuunziekten, ontstoken tandvlees, tandstandsafwijkingen, epilepsie, slappe luchtpijp, overgewicht, slaap-apnoe, keratoconus, diabetes, melilitus, schildklierproblemen, coaliakie, alzheimer, gewrichtsklachten, platvoeten, knieschijfluxatie, heupluxatie, wervelkolomafwijkingen, scoliose, atlanto-axiale instabiliteit, acne, vitiligo, droge huid, seborrhoische eczeem, gemarmerde huid, eelt, gegroefde tong, geografische tong, vitiligo, kale plekken, steenpuisten, syringomen, cataract, trilogen, scheelzien, verstopte traanbuisjes, beperkte contrastgevoeligheid, visusprobleem, ooglidrandontsteking, ingroeiende wimpers, polycythemie, leucocyten, leukemie, thrombocytose, thrombocytopenie, nauwe gehoorgangen, ontstoken oren, luchtwegobstructie, schildklierproblemen, duadenumatresie, oesofagusatresie, anusatresie, voedingsproblemen, gastro-oesofageale reflux, arteria lusoria, obstipatie, coeliakie, AVSD, VSD, ASD, ODB, tetralogie van Fallot, pupmonale hypertensie, arteria lusoria, aortaklepinsufficiente, mitralisklepprolaps, gegarandeerd: liefdevol, puur en eerlijk! Even voor de duidelijkheid, ik spot niet met deze aandoeningen maar probeer vooral op een luchtige manier duidelijk te maken dat alle aandoeningen in de wereld niets kunnen veranderen aan de liefde gegeven door een kind, of het nu Downsyndroom heeft of niet. * Bron: Downsyndroom app voor iPad & iPhone m.m.v. Dr. M. Weijerman. Link naar de Downsyndroom app (iTunes)  

Daar zijn we in geen jaren geweest. We zijn vooral nieuwsgierig naar het gehoor van Wim. Hij lijkt de laatste tijd slechter te horen. Linkje naar uitzending van Schepper & Co. Een aflevering over de (on)mogelijkheden van down syndroom en discussie over het wel/niet moeten proberen om "alles eruit te halen".  Gast is o.a. Michel Weijerman, de kinderarts van Wim en autoriteit in Nederland op het gebied van Down Syndroom. http://gemi.st/13527453

Een kleine update (08-11-2011): Brief van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) over een aantal aan het pgb gerelateerde onderwerpen. Daarbij gaat het over de uitvoering van de vergoedingsregeling persoonlijke zorg, om de stand van zaken van de contracteerronde 2012, om het gewijzigde financiële beeld rondom het pgb en om de onderbouwing van het beroep op de vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Of hier direct de link naar de brief die weer eens schittert van de aannames en verwachtingen. En natuurlijk nog even een leuk clipje van het AO :-) ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Via http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.html is de volgende brief te lezen: http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.pdf Wat een treurnis, temeer de geluiden nu steeds luider worden dat er minstens 200 miljoen minder bezuinigd lijkt te worden. Weg eigen regie oftewel weg vrijheid om zelf de zorg te bepalen, hoera we gaan weer in de rij staan voor een zorgloket bij een gemeentehuis om aan een ambtenaar met een ver-van-mijn-bed-in-het-kwadraat-instelling uit te leggen wat wij nodig denken te hebben. Verder heb ik er weinig aan toe te voegen, in ons geval gaat het vooral om het zeer waarschijnlijk wegvallen van het logeerhuis voor onze zoon. Een logeerhuis waarvan nu al is gebleken dat het zeer goed voor hem (en voor ons) is. [ hier zelf wat vloeken in te vullen ]

Doet me denken aan een lied van André Hazes, de vlieger, maar dan met een iets andere tekst, iets van: ♫ ♫ Ik heb hier een brief van dat loeder, dat hoog in haar torentje zit, deze brief binden we aan een raket, en vul de rest zelf maar in ♫ ♫

( Met dank aan @rob_hero, @zuidemaatje en @guppyrob voor de tekstuele toevoegingen :-))

Hoera! Ik kreeg een brief van de Staatssecretaris via de e-mail. En wat fijn dat de Staatssecretaris ons serieus neemt. Ik ben echt blij voor haar, mede omdat het zeker niet wederzijds is. Wat een geweldig nietszeggende brief die dan ook absoluut niets toevoegt en vooral ook de bezorgheid aangaande de PGB bezuinigingen niet wegneemt. Dank u staats! #NOT.

Zo, eindelijk hebben we vanmiddag zoonlief afgeleverd bij het logeerhuis. Met een meer dan dubbel gevoel! Het was het gesteggel met budget (omzetting ZIN naar PGB) nog steeds dubbel en dwars waard!

Wel gek hoor.... eerst het onzekere gevoel of je er wel goed aan doet je zoon die je vooral door de soms wel speciaal vereiste behandeling niet snel uit handen geeft aan andere mensen en vervolgens, na gerustgesteld te zijn door een simpel telefoongesprekje met het logeerhuis een stiekem insluipend schuldgevoel dat zich van je meester maakt! We hebben tenslotte zelf voor kinderen gekozen...! En dan geef je die zorg (tijdelijk) uit handen... tja... Maar goed, we slaan ons er doorheen.  Uiteindelijk zou het "grote genieten" gaan beginnen:  Voor ons, na negen jaar (!!) altijd met zoonlief bezig te zijn geweest een paar dagen van broodnodige rust.. Ja mensen, daar is o.a. het Persoonsgebonden Budget voor! Een paar dagen van rust in het gezin enerzijds en werken aan zelfstandigheid en zelfredzaamheid voor het kind anderzijds! To Be Continued!

Paar video's van het afleveren van de vracht :-)

http://www.youtube.com/watch?v=syr7yXyHNIY http://www.youtube.com/watch?v=lhAIGv6UFVw http://www.youtube.com/watch?v=I7aaqAEdPBg

Door Wim “verteld”

Afgelopen zaterdag was het dan eindelijk zover. Papa had het maar over vliegen en maakte vliegbewegingen.. ik dacht eerst dat we weer met zo’n heul groot vliegtuig de lucht in gingen maar het bleek om een klein sportvliegtuigje te gaan! Wat een feest!

Na een klein ritje in de auto kwamen we in Hilversum aan waar een hele aardige man (het had mijn opa kunnen zijn) ons verwelkomde en ik kreeg meteen al een mooi T-shirt en petje om helemaal in de stemming te komen.  De meneer legde aan de hand van een schaalmodel uit hoe je kon sturen met een vliegtuig (Ik mocht namelijk ook zelf even sturen!!)

Als snel liepen wij naar het vliegtuig toe.. ik mocht lekker voorin en papa moest achterin zitten..haha..meestal is het andersom natuurlijk! :-)    Na een stukje rijden (taxiën heet dat geloof ik) gingen we al heel snel de lucht in en zag ik de huizen, koeien en schapen alsmaar kleiner worden!  Wat was dit leuk!!  En toen zei de piloot (hij deed zelfs zijn handen in de lucht!) dat ik zelf even mocht sturen…  Wat was dat een belevenis..!  Ik ben er nog steeds een beetje van onder de indruk..  De tijd vloog voorbij en in no-time stonden we weer veilig op de grond..  Het was voor mij even moeilijk te begrijpen dat het alweer was afgelopen.. maar tjonge jonge, wat was dat leuk!  Ik kreeg zelfs een heus vliegbrevet van de piloot!

Heel erg bedankt stichting Hoogvliegers!  En vooral die aardige Piloot (Dick van Dillen), vooral ook omdat hij speciaal voor mij een uitzondering maakte om op zaterdag te vliegen.  U heeft mij een onvergetelijke ochtend bezorgd. Dank u!!!!!

[foto ontbreekt]

Bekijk de video op YouTube

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld dat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

[ 5 Juni 2011 ] Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo'n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de "experts" staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden! [ 19 November 2010 ] Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel! :-( De zorgverlenende instantie welke onder andere het logeerhuis faciliteert kreeg van het AWBZ te horen dat, op basis van onze CIZ indicatie het niet mogelijk was om PGB (in natura) te declareren voor het logeerhuis.  Dit kwam flink rauw op ons dak aan, mede omdat er een aparte paragraaf in de indicatie stond waarin de indicatie opsteller zelf aangaf dat van onze 3 dagdelen per week PGB (groepsbegeleiding) gespaard mocht worden voor het logeerhuis.  Enfin, daar dacht het AWBZ zorgkantoor dus anders over. Ik heb verder, bedoeld als nuttige informatie voor andere ouders de mailwisseling met vooral Tamara Venrooy hieronder weergegeven.  Tamara gaf wat goede suggesties waar ik nu verder mee aan de slag ga.   Wordt vervolgd dus! Oh ja, en het goede nieuws, althans dat is mijn mening, vind ik wel dat de VVD grote plannen heeft om het huidige stelsel eens goed tegen het licht te houden (nee, ik heb het niet over de bezuinigingen) en daar waar nodig veranderingen aan te brengen (zie onder). ============================================================================== E-mail wisseling tussen ondergetekende en Tamara Venrooy ============================================================================== From: Venrooy-van Ark T. Sent: woensdag 17 november 2010 17:12 To: Uijttewaal, Pim Cc: Hennis-Plasschaert J. Subject: RE: PGB - CIZ indicatie Beste Pim, Met de tweets liep het inderdaad niet zo goed maar dankzij Jeanine Hennis is het inderdaad toch nog gelukt ons contact tot stand te brengen. Je verhaal (als ik je mag tutoyeren) is de reden waarom de VVD de AWBZ graag op de schop wil nemen. Het CIZ wordt door heel veel mensen als een black box ervaren en dat levert allerlei vervelende situaties op. Zoals zeker ook in jullie situatie. Het is niet te begrijpen voor mensen waarom er de ene keer wel een positief besluit uitrolt en de andere keer niet. Wij hebben nu in het regeerakkoord staan dat we de uitvoering van de AWBZ gaan overhevelen naar de zorgverzekeraar. Dat betekent dat mensen voor medische verzekeringszaken nog maar bij 1 loket langs hoeven en niet meer zoals nu langs het zorgkantoor en langs de zorgverzekeraar. De rol van het CIZ gaan we hierbij ook stevig aanpakken. Het liefst ziet de VVD dat mensen een polis krijgen waarbij zij zelf kunnen zien waar ze wanneer recht op hebben. De verschillende grondslagen (begeleiding, verpleging, verzorging) maken de zaak ook niet gemakkelijker. Ik kan me jullie gevoel heel goed voorstellen. Omdat ik niet een specifieke oplossing kan geven, probeer ik je wat suggesties aan de hand te doen. De huisarts is toch een optie, want deze kan vaak ook de totale situatie in het gezin inschatten. Overbelasting is wel degelijk vaak een reële dreiging. Het logeerhuis werkt twee kanten op: kinderen leren in een groep te functioneren, worden begeleid en dat is goed voor hun ontwikkeling. Anderzijds, en ook ik ken die voorbeelden van dichtbij, is het vaak een mogelijkheid om ook de andere gezinsleden aandacht te geven. Misschien is een andere optie ook om contact op te nemen met Bureau Jeugdzorg. BJZ verzorgt o.a. (gratis) advies, informatie en begeleiding voor ouders en kan jullie wellicht helpen bij het zoeken van een geschikte oplossing. Bureau Jeugdzorg verzorgt trouwens ook de indicatiebesluiten voor jongeren, dus het is heel goed mogelijk dat jullie daar al zijn geweest. Een derde optie die ik je aan de hand kan doen is om contact te zoeken met MEE. Dat is een organisatie die een steun in de rug geeft aan mensen met een beperking of hun ouders/verzorgenden. Zij kunnen als wegwijzer in het zorglandschap wellicht ook concretere mogelijkheden bieden. En misschien helpt het om in bezwaar te gaan, maar ik weet natuurlijk niet of die mogelijkheid nog open staat. Kortom, wij herkennen de problematiek. Ik kan helaas op dit moment concreet niet veel meer dan jullie situatie inzetten om de broodnodige maatregelen extra te onderstrepen. Maar wellicht kun je ook verder met de bovenstaande suggesties. Heel veel sterkte en ik hoor graag als ik nog wat kan betekenen, Met vriendelijke groet, Tamara Venrooy- van Ark Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal Woordvoerder WMO / AWBZ Postbus 20018 2500 EA Den Haag Vanwege de aard van de werkzaamheden zijn er regelmatig wijzigingen in de agenda van de Tweede Kamer. Vandaar dat het voor kan komen dat gemaakte afspraken (ook kort van tevoren) moeten worden gewijzigd of geannuleerd. Onder dit voorbehoud worden de afspraken opgenomen in de agenda. Ik dank u voor uw begrip.

---

Van: Uijttewaal, Pim Verzonden: dinsdag 9 november 2010 17:43 Aan: Venrooy-van Ark T. CC: Hennis-Plasschaert J. Onderwerp: PGB - CIZ indicatie Goedemiddag Tamara, Ik had je al eens een tweet gestuurd, maar kreeg via Jeanine Hennis de suggestie om maar even een mail te sturen. Laat ik mij eerst even kort voorstellen (wel zo netjes J ) Ik ben Pim Uijttewaal en mijn zoon, Wim (vernoemd naar zijn opa;)) 8 jr. oud heeft het Syndroom van Down. Laat ik dan nu maar met de spreekwoordelijke deur in huis vallen. [ De Case ] Wij hebben een PGB groepsbegeleidingsbudget van 12 uur per week. Dit wordt o.a. gebruikt voor BSO (Buitenschoolse opvang).  Recent hebben wij een gewijzigde CIZ indicatie gevraagd voor een ‘logeerhuis’ (24 uurs intensieve begeleiding).  (Deze mail dient zeker geen klaagzang te worden, laat ik daar duidelijk over zijn), maar na 8 jaar, dag-in-dag-uit voor een kind te moeten zorgen begint zich soms wat te wreken..dat is één reden voor de keuze voor een logeerhuis, en de andere is natuurlijk het feit dat het voor onze zoon zeer goed is.. (soms zonder de ouders en meer werken aan zelfredzaamheid en meer contact met gelijkgestemden so-to-speak).  Enfin, de oorspronkelijke aanvraag werd afgewezen maarrrrrr, door de persoon die de indicatie behandelde werd, en dit werd als aparte paragraaf opgenomen, gesuggereerd om de bestaande 12 uur, waarvan wij een gedeelte al niet gebruikte, en dus veel al hadden opgespaard, te gebruiken voor het logeerhuis.   (Dit leek, en ik zeg leek, dus zeer goed nieuws te zijn.) Wat schetste echter onze verbazing: Het AWBZ keurde dit resoluut af. Omdat de uren voor een logeerhuis niet groepsbegeleidende uren zijn (ik zie dit als een paarse krokodil…geld is geld(!)).  Anyway, to make a long story short, onze zoon mag niet naar het logeerhuis.  Ik heb de persoon die de indicatie had behandeld, en met deze, toch wel afwijkende suggestie kwam, nog eens gebeld.  Helaas was er niets meer aan te doen, en ze gaf uiteindelijk toe dat de suggestie door haar gedaan niet strookte met de huidige regelgeving.  Saillant detail: Ze kwam vervolgens nog met een suggestie om maar via de huisarts een soort urgentieverklaring te regelen dat, op basis van medische redenen, er behoefte is aan een logeerhuis.  (Dat ik bijv. het servies door het huis zou smijten oid ;-))  Nou, dat is mijn eer uiteraard te na en dat gaan we niet doen. Ik heb ook nog eens principes. Enfin, ik zit dus flink in een impasse en vroeg me af of jij ajb nog iets hierin zou kunnen betekenen? Of suggesties zou hebben waar aan te kloppen? Alvast hééééééél  erg bedankt, vooral ook namens mijn zoon http://upsyndroom.nl Met vriendelijke groet P.I.M. UIJTTEWAAL

[Foto ontbreekt] Ik heb lang getwijfeld of ik deze ervaring wel aan een blogje moest gaan toevertrouwen. Het is een zeer persoonlijk en vooral emotioneel relaas. Nu, 8 jaar na dato, voel ik pas dat het moment daar is om een poging te wagen. Het is overigens niet zozeer dat ik hier een boodschap mee probeer te verkondingen, indirect welicht....maar het is vooral om ergens een punt achter te zetten, een punt van twijfel vooral die ik inmiddels zoveel als mogelijk heb vervangen door relativering! De twijfel, en dat laat zich vast raden, gaat over acceptatie, acceptatie van een kind met een beperking, een kind met downsyndroom. Het zou kunnen dat deze acceptatie-problemen herkenbaar zijn voor andere ouders..maar het zou ook zeer goed mogelijk zijn van niet. Oh ja! Het is vooral door de hele mooie blogjes van "Marcodepollo" die mij uiteindelijk over de streep hebben getrokken om een bescheiden poging te wagen. Kon ik maar zo mooi schrijven...helaas niet..enfin, de boodschap is er denk ik niet minder om. :-) We schrijven zaterdag 30 november 2002, 's middags zo rond tweeën. Ik ben in Uithoorn op kantoor aan het werk. De telefoon gaat...Mijn vrouw belt, de ontreddering is direct hoorbaar in haar stem! Zo goed en zo kwaad als ze kan legt ze uit dat Wim,  onze zoon van amper 3 maanden, onafgebroken huilt en zijn lichaam, ze ziet ze gewoon tevoorschijn komen, vol met vlekjes komt te zitten! Het kost mij natuurlijk niet meer dan luttele seconden om me te realiseren dat dit niet goed is en hier duidelijk sprake is van een levensbedreigende situatie.  Vanuit de auto, onderweg naar huis, bel ik snel even met mijn schoonzuster die een paar huizen verderop woont. Deze gaat direct even bij ons thuis langs en belt op mijn verzoek meteen ook de huisartsenpost. (Deze actie zou wel eens heel goed de redding zijn geweest!)

Thuis aangekomen schrik ik van het beeld. Een zwaar ontredderde moeder, die mij direct wanhopig en vragend aankijkt,  met onze zoon die, dat viel mij het direct op, een vreemde, bijna dode, blik in zijn oogjes had!

Het duurde niet lang voordat de dienstdoende huisarts was gearriveerd! Deze had niet lang nodig om de (voorlopige) diagnose te stellen! Hersenvliesontsteking... en mede door de hoeveelheid plekjes die te voorschijn kwamen, in een redelijk vergevorderd stadium! In no-time was daar dus ook een ambulance. Mijn vrouw werd gevraagd om op de brancard plaats te nemen met Wim, goed ingepakt, op haar buik vasthoudend.  Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gebrand. Dus zo zit je vervolgens op een zaterdagavond in het ziekenhuis en krijg je 's avonds laat van de kinderarts te horen dat ze de volgende ochtend pas kunnen beoordelen of onze zoon deze strijd tussen de bloedlichaampjes mogelijk gaat overwinnen....of verliezen. Wim lag op dit moment echt een strijd te voeren, een strijd tussen leven en dood, de hartslag-monitor gaf telkenmale, zo leek het op dat moment, een beslissende stand aan voor de man met de zeis.  Ik vind het nog steeds verbazingwekkend dat zo'n klein kereltje van 3 maanden oud een hartslag van tegen de tweehonderd kan overleven! Wim heeft uiteindelijk een ruime week op de IC doorgebracht en heeft de strijd dus gewonnen, met vlag en wimpel mag ik wel zeggen. Dit moment was voor mij, nu zo achteraf bekeken, in meer dan één opzicht een keerpunt. Het was het moment waarop ik, op een berustende manier, het feit dat mijn zoon het Syndroom van Down heeft een plaats kon geven. Wie zou ik zijn om verdrietig te zijn om een kind met Down Syndroom die heeft gevochten voor zijn leven? Die heeft gevochten om bij zijn ouders te mogen blijven? Die heeft gevochten voor een plek in onze samenleving? I don't think so!

Aan ons, ouders van kinderen met Down Syndroom (en natuurlijk alle verstandelijk- en lichamelijk beperkte kinderen) om te vechten voor de toekomst, het welzijn, het geluk, de gezondheid van onze kinderen.  (Is niet belerend bedoeld overigens! :-) )

PS:  Zie verder http://upsyndroom.nl

17-11-2011 Linkje met een mooi stukje uit de Volkskrant toegevoegd. Wat is dat toch weer de laatste tijd met het heringebruikname van het scheldwoord 'Mongool'?   Komt het door de media, of door die belachelijke campagne van CoolCat? Feit is dat voor veel mensen, en dan vooral voor ouders van kinderen met Downsyndroom, het (scheld)woord als zeer kwetsend wordt ervaren!  Mijn zoon, inmiddels bijna 8 jaar oud, is zeer zeker géén mongool, Mongolen zijn immers inwoners van Mongolië! Wim is er een die is aangeraakt door een engeltje (zoals ik het graag uitleg)... Een lieve jongen, met een hart van goud... Kunnen veel mensen nog een puntje aan zuigen. Oké, hij  is traag van begrip, heeft een zeer laag IQ, komt langzaam mee en mankeert nogal eens een en ander...maar heeft, net als andere 'Normale'(?) mensen, recht op respect! De verzorging van een kind met Downsyndroom is een zorg, maar dan wel een dankbare zorg. Deze blog is dus zeker geen klaagzang, laat ik daar duidelijk over zijn!  Kinderen met down zijn niet zielig, en ook de ouders niet! Ik kom het dagelijks tegen op Twitter en pas ervoor om hier iedereen individueel op te wijzen! Zo liberaal ben ik dan ook wel weer.. neemt niet weg dat het mij niet verkeerd leek om mensen te wijzen op de kwetsende uitwerking van het gebruik van dit woord in de volksmond! Mensen in mijn directe nabijheid hebben hier ècht verdriet van! :-( Denk vooral eens aan de ouders die, nog maar net geconfronteerd zijn met een baby waarvan net de diagnose is gesteld!  De roze wolk wordt dan iets grijzer en vervolgens krijg je te maken met 'normale' mensen die elkaar voor 'Mongool'  uitschelden? Er valt helaas nog veel aan te doen :( Oh, en geparodieerd worden door Bert Brussen is natuurlijk altijd +1 16-7-2010.  Update! We hebben het Radio-1 Nieuws gehaald. MP3. * Ga naar 15:33 21-7-2010.  Update! Kijk, en zo hoort het dus! Wat zal die journalist een schik hebben gehad! :-) .

Wereld Downsyndroomdag 2010 - Downsyndroom op zondag, aktie van Stichting Downsyndroom

Zie de link: http://www.telegraaf.nl/vrouw/actueel/4307729/__Mooi_met_Down__.html Jammer dat Wim er natuurlijk niet tussen staat :-)

Eindelijk! Het uiteindelijke interview is gepubliceerd in Flow Magazine van April 2009!:-) Al is de tekst nogal ingekort, maar goed, dat mag de pret niet drukken. Zie hieronder dus de scans van het Interview. Een en ander dus in navolging op voorgaande artikelen en de foto-shoot.

De tekst uit het artikel: Pim Uijttewaal(42) is de vader van Wim(6), een jongentje met syndroom van Down. "Wim is een vechter, een stoer ventje, met het syndroom van Down. Toen na zijn geboorte bleek dat hij een chromosoom te veel had, was dat wel even schrikken. Het is onzin om te zeggen dat we niet teleurgesteld waren of geen verdriet hadden. Iedere ouder wil graag dat zijn kind een zorgeloze toekomst tegemoet gaat, en dat beeld moesten we meteen bijstellen. Ik heb een website voor Wim gemaakt. Het is voor mij een persoonlijke uitlaatklep, maar stiekem hoop ik ook dat door de site het heersende beeld over Down verbeterd. Kinderen met het syndroom van Down kunnen, zolang je maar geen dwang op ze uitoefent, heel goed functioneren al vraagt dat soms veel van je creativiteit en geduld. Als ik zie hoe goed Wim zich ontwikkelt, op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo ben ik zó trots. Hij leerde pas lopen toen hij vier jaar was. Dat het hem toch gelukt is, is zo mooi. Wim geniet van het leven. En daar geniet ik weer van. Hij stapt 's morgens blij in zijn 'taxi' om naar school te gaan en komt blij weer thuis. Als ik dat koppie dan weer zie, kan ik soms wel van de daken schreeuwen hoe trots ik op hem ben."

Wim's voorjaars-rapport van de Prisma school, groepje Rood, SO, 13-02-2009

De foto's van de foto-shoot.  Dit voor het artikel dat in het blad wordt gepubliceerd (half April 2009) Volgens mij stond mijn toestel overigens niet goed, de foto's zijn helaas niet zo scherp :-( [Foto ontbreekt]

Ik heb er eigenlijk zelf niets aan toe te voegen. Wat een geweldige foto's en wat een mooie toepasselijke teksten erbij! HULDE, HULDE, HULDE! Zie deze link om de site in een nieuw window te openen.

Onderstaand is afkomstig uit dagblad Trouw, d.d. 08-10-2008. Voordat het oorspronkelijke artikel begint: Wij zijn er overigens zelf inmiddels achter dat het inderdaad goed is om op individuele basis te beoordelen of het wel zin heeft. Ieder kind is anders en dat geldt, zoals ik het zie, nog meer voor kinderen met Downsyndroom. Vlak ook vooral de positie van de school niet uit... is er voor de school wel voldoende capaciteit om het kind toe te laten? Indien men niet meteen 'enthousiast' is, heeft dan wel zin om toch verder de dialoog voort te zetten? Onze conclusie was uiteindelijk, nee! Uitiendelijk is onze zoon Wim naar de Prisma school in Alphen a/d Rijn gegaan en zit daar prima op zijn plek. Zo zie je maar weer... (tot zover een opmerking van mij, Pim Uijttewaal)

Alle basisscholen krijgen een informatiegids over kinderen met het Downsyndroom. Want in het regulier onderwijs is veel onwetendheid, zeggen ouders. Op Eva's school weten haar klasgenoten niet beter of álle kinderen zijn anders.

Al jaren roepen ouders en onderzoekers dat kinderen met het syndroom van Down heel goed naar een gewone school kunnen. Toch zit niet meer dan 40 procent van deze kinderen in de basisschoolleeftijd op een gewone school. Vergeleken met landen als Engeland, Canada en de Scandinavische landen is dat percentage laag.

Nog steeds weten veel scholen niet goed wat ze met een aanmelding van een kind met het Downsyndroom moeten, zien ouders bij de VIM, de vereniging voor intergratie van kinderen met Downsyndroom. Daarom ontvangen vanaf morgen alle basisscholen van Nederland een praktische informatiegids.

De gids ’De Droom van Down’ bevat interviews met leerkrachten die een kind met het Downsyndroom begeleiden op een gewone school. Ook worden verschillende leermethodes besproken en wordt informatie gegeven over extra hulp en begeleiding. Aan de hand van een stappenplan kunnen scholen bepalen of en hoe zij een kind met het Downsyndroom toe kunnen laten.

Volgens cijfers van Stichting Downsyndroom (SDS) gaan op dit moment zo’n 800 kinderen (40 procent van het totaal) met het Downsyndroom naar een reguliere basisschool. Dat percentage stijgt nauwelijks, zegt onderzoeker Gert de Graaf, verbonden aan SDS. Toch blijkt uit verschillende onderzoeken dat deze kinderen meer leren lezen, schrijven en rekenen op een gewone school dan in het speciaal onderwijs. Maar, waarschuwt De Graaf, het is niet vanzelfsprekend dat regulier onderwijs voor elk kind met het Downsyndroom het beste is. „Mijn advies is om daarom eerst op een gewone school te beginnen en goed de vinger aan de pols te houden.”

Uiteindelijk haalt slechts 20 tot 25 procent van de kinderen met het Downsyndroom het einde van de basisschool. Het uitvallen is volgens De Graaf niet schadelijk voor ze. „Ze hebben op het regulier onderwijs een sterke basis opgebouwd en komen daardoor verder.” Het besef gefaald te hebben op de gewone school hebben de meeste kinderen met het Downsyndroom niet, zegt De Graaf. „Ze kunnen de vergelijking met klasgenoten niet op die manier maken. Ze hebben juist betere, blijvende sociale contacten in hun eigen buurt.”

Ouders die het advies van De Graaf willen volgen, krijgen regelmatig te maken met onwelwillende scholen, zegt Keturah van Slegtenhorst van de VIM. „Dat geldt niet voor alle scholen, maar er zijn er nog steeds veel die snel ’nee’ zeggen. Ouders moeten met hun kind langs allerlei scholen voor ze ergens terecht kunnen.” Die scholen kennen de mogelijkheden van de kinderen niet, zegt Van Slegtenhorst. „Ook jonge startende leerkrachten die van de pabo komen, zijn daar minder in thuis.” Toch moeten scholen wel, aangezien ze over twee jaar verplicht zijn ’passend onderwijs’ voor alle kinderen te regelen. Dat kan op een gewone school zijn of in het speciaal onderwijs.

De Vereniging voor Openbaar Onderwijs ziet juist meer bereidheid bij scholen om kinderen met wat voor beperking dan ook op te nemen, zegt woordvoerder Michiel Jongewaard. „Scholen hebben er in de loop der jaren ook meer middelen voor gekregen: denk aan remedial teachers en ambulant begeleiders.” Maar ook hij weet dat er scholen zijn die deze kinderen weigeren. „Soms hebben ze goede argumenten. Het moet niet ten koste gaan van alles. Als een leerkracht in een klas van dertig kinderen ook nog eens extra begeleiding aan een kind met een beperking moet geven, dan is het voor te stellen dat het kind wordt geweigerd.”

Bronvermelding: De Telegraaf van Vrijdag 14 December 2007 Vervolg van: http://upsyndroom.nl/2007/09/downkind-beter-af-op-gewone-school/ HOGERE SCORE OP GEBIED VAN LEZEN, REKENEN EN SOCIALE CONTACTEN Downkind beter af op gewone school door Arianne Mantel MEPPEL, vrijdag Kinderen met het downsyndroom leren op een gewone school veel beter lezen dan op een speciale school. Aan het einde van de basisschool kan 87 procent van de downkinderen korte verhalen lezen, tegen 39 procent van deze leerlingen op een speciale school. Ook leest 55 procent van de downkinderen van een reguliere basisschool voor het plezier boeken met langere verhalen, terwijl dit percentage op een schamele 11 procent ligt bij de leerlingen van de speciale school. Dat concludeert wetenschappelijk onderzoeker Gert de Graaf na vergelijking van 230 schoolgaande kinderen met het syndroom van Down. Volgens hem kunnen deze speciale kinderen dus veel beter naar een gewone school. „Ook op het gebied van rekenen, praten, zelfredzaamheid en sociale contacten scoren de downkinderen op de gewone school hoger. Wat helemaal erg is: een downkind dat eerst op een gewone school heeft gezeten en daarna naar een speciale school gaat, ontwikkelt zich vervolgens veel langzamer dan hetzelfde soort kind dat op de gewone school blijft.” De verklaring is volgens De Graaf grotendeels te vinden in het aantal lesuren dat een kind met het downsyndroom krijgt. „De verschillen zijn enorm: er zijn speciale scholen die in de basisschoolperiode 400 uur leesonderwijs, 260 schrijfonderwijs en 420 uur rekenonderwijs geven, tegen 2680 uur leesonderwijs, 1550 uur schrijfonderwijs en 1830 uur rekenonderwijs.” Een andere reden is volgens De Graaf dat veel speciale scholen niet echt geloven in het leervermogen van de downkinderen. Integreren „Uiteindelijk kunnen de downkinderen van de reguliere scholen beter integreren in de samenleving. Ook knopen ze vaker vriendschappen aan met gewone kinderen”, aldus De Graaf. Hoewel het reguliere onderwijs dus leidt tot een betere ontwikkeling, verloopt plaatsing op een gewone school nog altijd niet succesvol. De Graaf sprak honderden ouders die veel weerstand moesten overwinnen. Al eerder trok pedagoog De Graaf aan de bel over de slechte prestaties van speciale scholen op basis van rapporten van de onderwijsinspectie, maar nu wordt voor het eerst ook het bewijs geleverd in het tijdschrift Down en Up dat volgende week verschijnt.

Wim in de krant!

Een verslagje, de eerste, van de school ontvangen. Wim begint dus lekker langzaam aan toch te wennen... een zucht van verlichting! :-)

Brief gehad van het ziekenhuis. Eigenlijk, los van de fysio, wat we al wisten, ziet het er allemaal goed uit en gaat het lekker met Wim!!

En dan ga ik naar school! Wel spannend hoor! Gelukkig, om te wennen, begin ik eerst met alleen de ochtenden en word ik rond het middag-uur weer thuis gebracht met de taxi 31.8.2008/Update: Ik heb ook nog eens een mooi kaartje gehad, als uitnodiging om a.s. maandag naar school te komen, klasje geel!

Na bijna twee-en-een-half jaar heeft Wim eindelijk een Sofinummer. Mogen we toch nog een cadeautje afhalen bij het gemeentehuis. (Wedden dat het een rammelaar is..) :-)

Het begin is er!!

Hoera! Ik kan staan!

Een interview in Down + Up Magazine van de Stichting Downsyndroom, Lente 2003 Kies de link om de PDF te openen.

In het ziekenhuis met Meningokokken type C (Meningitis / Hersenvliesontsteking) meningococcen C (hersenvliesontsteking) gelukkig kwam Zwarte Piet ook langs met een klein cadeautje!!