Ja, dat leest u goed: mijn zoon is fantastisch geïnstitutionaliseerd! En [spoiler alert]: daar is niets mis mee! Er wordt niet opgestaan voordat het maantje op zijn wekker verandert in een zonnetje. Zijn dagelijkse activiteiten staan allemaal in zijn Pictogen…
De mensen die mij persoonlijk kennen, weten dat ik een zoon heb van bijna 24 met het syndroom van Down. Mijn allesie, mijn grootste vriend, en een bijzonder waardevolle verrijking van mijn leven. En zo kan ik deze hele blog vullen met superlatieven, maar dat…
Kind met downsyndroom ter wereld brengen immoreel? Toch maar even reageren, naar aanleiding van de commotie (én terecht) rond de opmerkingen van Bioloog en religiecriticus Richard Dawkins! Waar gaan we heen en waar stopt 't? Dat is mijn bezorgdheid? What's ne…
Via de e-mail ontvangen, wellicht iets voor andere moeders om op te reageren (delen mag) #downsyndroom Onderwerp: persoonlijk verhaal Bericht: Hallo, Ik ben xxxxxxx Ben me stapje voor stapje aan het verdiepen in de wereld van downsyndroom omdat ik zwanger be…
Spannend, zoonlief gaat voor het eerst (én zeer waarschijnlijk voor het laatst) onder professionele begeleiding camperen op het terrein van Huize Ursula IPSE de bruggen. Ik heb er alles al over gezegd dus ik laat het maar even bij de opmerking dat het meer da…
Met wat kunst-, vlieg-, knip- en plakwerk heb ik het onderstaande artikel over zo is downsyndroom uit het Algemeen Dagblad van 23 maart 2013 kunnen ontsluiten. Zie verder de fanpage en de website van Zo is Downsyndroom! Ik zie al flinke discussies op de fanpa…
Foto voor IDSC.ORG in het kader van de "Who am I" campagne, Speciaal voor de Wereld Downsyndroomdag op 21 Maart. De tekst is van mijn hand. De opmaak is gedaan door IDSC.ORG [caption id="attachment_4769" align="aligncenter" width="960"] Foto voor IDSC.ORG in…
Soms hè, soms valt het zwaar. Een baby, een peuter, een kleuter, een tiener dat maakt niet zoveel uit. Er blijven verdrietige momenten, momenten dat je weer met je neus op de feiten wordt gedrukt; Een verslagje van school, het zoveelste ziekenhuisbezoek, een…
Lang geen blogje geplaatst, eigenlijk hebben we niet zoveel te melden.. Gelukkig staan de ontwikkelingen niet stil en begint zoonlief meer en vooral vaker te praten. Meer (kortere) zinnetjes die gevormd worden in plaats van het vaak herhalen van voor hem gema…
Ik ben er nog niet uit, hoe ga ik uiteindelijk aan mijn zoon uitleggen dat zijn oma dood is? Zoonlief begrijpt het hele concept, dankzij zijn Down syndroom, van de dood nog niet bepaald. Hoe weet ik dat, ach, dat is niet zo moeilijk: Hij reageert lachend als…
Lieve gelijkgestemde ouders van down syndroom kinderen, mag ik om jullie hulp vragen? Zoals bij velen wellicht bekend maken wij inmiddels al langer gebruik van het logeerhuis. Nu doet enerzijds het feit zich voor dat per 17 december de huidige indicatie afloo…
Nee, ik vind van niet! Ondanks dat ik het beste voor heb met mijn lieve jongen geloof ik niet dat we dat moeten willen met zijn allen. Ik proef alleen maar dat alle linkse partijen de koppen massaal in het zand steken als het gaat om de economische crisis! De…
Hallo beste mensen, fans van de fanpage van mijn zoonlief Wim ;-) Even een kleine toelichting op de, via upsyndroom.nl automatisch geplaatste artikelen. Deze zijn, in het geval het niet direct over zoonlief gaat maar wel over Downsyndroom automatisch geplaats…
21 Maart 2012, het is Wereld Downsyndroom Dag. Gewoon om er héél even bij stil te staan. En nu maar hopen dat Google het bovenstaande logo als doodle heeft geadopteerd :-) http://youtu.be/479CziJHTFo Poster
Ik zag recent wat vragen over de luiervergoeding van/via de zorgverzekeraar. Hieronder onze ervaringen: Ik ben verzekerd bij CZ. Jaren geleden hoorde ik voor het eerst van de luiervergoeding toen ik in gesprek was met een medewerkster van C.Z. In ons geval wa…
Wat is downsyndroom? De naakte waarheid. * Kans op: nier- en urineweg afwijkingen, incontinentie, lagere weerstand, verhoogde vatbaarheid voor infecties, verminderde reactie op vaccinaties en auto-immuunziekten, ontstoken tandvlees, tandstandsafwijkingen, epi…
Daar zijn we in geen jaren geweest. We zijn vooral nieuwsgierig naar het gehoor van Wim. Hij lijkt de laatste tijd slechter te horen. Linkje naar uitzending van Schepper & Co. Een aflevering over de (on)mogelijkheden van down syndroom en discussie over het we…
Een kleine update (08-11-2011): Brief van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) over een aantal aan het pgb gerelateerde onderwerpen. Daarbij gaat het over de uitvoering van de vergoedingsregeling persoonlijke zorg, om de stand van zaken van d…
Hoera! Ik kreeg een brief van de Staatssecretaris via de e-mail. En wat fijn dat de Staatssecretaris ons serieus neemt. Ik ben echt blij voor haar, mede omdat het zeker niet wederzijds is. Wat een geweldig nietszeggende brief die dan ook absoluut niets toevoe…
Zo, eindelijk hebben we vanmiddag zoonlief afgeleverd bij het logeerhuis. Met een meer dan dubbel gevoel! Het was het gesteggel met budget (omzetting ZIN naar PGB) nog steeds dubbel en dwars waard! Wel gek hoor.... eerst het onzekere gevoel of je er wel goed…
Door Wim “verteld” Afgelopen zaterdag was het dan eindelijk zover. Papa had het maar over vliegen en maakte vliegbewegingen.. ik dacht eerst dat we weer met zo’n heul groot vliegtuig de lucht in gingen maar het bleek om een klein sportvliegtuigje te gaan! Wat…
Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden. Dit gevoel van on…
[Foto ontbreekt] Ik heb lang getwijfeld of ik deze ervaring wel aan een blogje moest gaan toevertrouwen. Het is een zeer persoonlijk en vooral emotioneel relaas. Nu, 8 jaar na dato, voel ik pas dat het moment daar is om een poging te wagen. Het is overigens n…
17-11-2011 Linkje met een mooi stukje uit de Volkskrant toegevoegd. Wat is dat toch weer de laatste tijd met het heringebruikname van het scheldwoord 'Mongool'? Komt het door de media, of door die belachelijke campagne van CoolCat? Feit is dat voor veel mense…
Eindelijk! Het uiteindelijke interview is gepubliceerd in Flow Magazine van April 2009!:-) Al is de tekst nogal ingekort, maar goed, dat mag de pret niet drukken. Zie hieronder dus de scans van het Interview. Een en ander dus in navolging op voorgaande artike…
De foto's van de foto-shoot. Dit voor het artikel dat in het blad wordt gepubliceerd (half April 2009) Volgens mij stond mijn toestel overigens niet goed, de foto's zijn helaas niet zo scherp :-( [Foto ontbreekt]
Ik heb er eigenlijk zelf niets aan toe te voegen. Wat een geweldige foto's en wat een mooie toepasselijke teksten erbij! HULDE, HULDE, HULDE! Zie deze link om de site in een nieuw window te openen.
Onderstaand is afkomstig uit dagblad Trouw, d.d. 08-10-2008. Voordat het oorspronkelijke artikel begint: Wij zijn er overigens zelf inmiddels achter dat het inderdaad goed is om op individuele basis te beoordelen of het wel zin heeft. Ieder kind is anders en…
Bronvermelding: De Telegraaf van Vrijdag 14 December 2007 Vervolg van: http://upsyndroom.nl/2007/09/downkind-beter-af-op-gewone-school/ HOGERE SCORE OP GEBIED VAN LEZEN, REKENEN EN SOCIALE CONTACTEN Downkind beter af op gewone school door Arianne Mantel MEPPE…
En dan ga ik naar school! Wel spannend hoor! Gelukkig, om te wennen, begin ik eerst met alleen de ochtenden en word ik rond het middag-uur weer thuis gebracht met de taxi 31.8.2008/Update: Ik heb ook nog eens een mooi kaartje gehad, als uitnodiging om a.s. ma…
Na bijna twee-en-een-half jaar heeft Wim eindelijk een Sofinummer. Mogen we toch nog een cadeautje afhalen bij het gemeentehuis. (Wedden dat het een rammelaar is..) :-)
In het ziekenhuis met Meningokokken type C (Meningitis / Hersenvliesontsteking) meningococcen C (hersenvliesontsteking) gelukkig kwam Zwarte Piet ook langs met een klein cadeautje!!
Reageren op blog
Vul je naam en e-mailadres in.