Blogs met tag: #PGB

Zooooo, dat wordt even bestuderen... :(

Via PerSaldo (Leden gedeelte) Lid worden dus!

Goed, volgende op dit blogje leek het mij wel interessant om alvast maar eens uit te rekenen voor hoeveel geld de chronisch zieken en gehandicapten door kabinet Rutte-II vanaf 2014 "In het pak genaaid worden".  Ik heb even een snelle rekensom gemaakt, wat specifiek aan vergoedingen, compensaties etc. in ons persoonlijke geval gaat verdwijnen en wat er aan extra kosten globaal per 1 januari 2014 erbij komt. Kleine disclaimer, bijna alles is zeker maar ja, hoop houden dat er iets niet doorgaat blijven we houden. Let wel, dit is natuurlijk een stapeling bóvenop al het andere hè, zoals (BTW, belastingen, afbouw HRA, etc etc etc!).  Rekenen jullie even mee? Mocht ik het ergens mis hebben, qua wegsnijden van deze voorzieningen dan hoor ik 't graag, maar op basis van mijn informatie zit ik er helaas niet zo ver naast.  En bedankt Mark & Diederik, namens deze hardwerkende (bewust) alléénverdiener. 4-7-2013 21:51 Ben ik de WCTG nog vergeten trouwens.. moet ik ff uitzoeken maar is ook nog eens iets van € 300! :-( 5-7-2013 11:24 En vooralsnog reageert Diederik Samsom niet. Is vast al aan het genieten van zijn 8 weken vakantie. 13-7-2013 10:59 alsof er niets aan de hand is. Doorgaan! https://twitter.com/ui66/statuses/352872849112969216

Aan de ouder(s)/verzorger(s) van het college van B&W gem. Nieuwkoop Teylersplein 1 2441 LE  Nieuwveen   Datum: 2-7-2013 Betr: Veranderingen in het financieel (wan)beleid.   Beste ouder(s)/verzorger(s) van het college van B&W gem. Nieuwkoop, Ondanks dat u ongetwijfeld altijd het beste voorhad met de opvoeding van uw spruit bent u uiteindelijk flink tekort geschoten. Jammer dat uw kind, wellicht gefrustreerd door het spel op zich, blijkbaar altijd verloor met Monopoly spelen. Alle andere Nederlanders geven het dan op en gaan dan zijn of haar kwaliteiten verder anders uitnutten. Zo niet uw ambtenaar in de dop, nee, die zet door.  Wel, zo kan het niet langer. We zijn uitgepamperd Deze verandering noemen wij "de kanteling". Samen sterk Vanuit de samenleving is de wens dat we allemaal zo verstandig mogelijk met ons burgergeld omgaan. Call us crazy maar goed rentmeesterschap noemt men dat in de volksmond. Daarom moeten er zaken veranderen, zeker nu er ook minder géén geld meer is te besteden lenen. Daarom gaan we voortaan met u in gesprek om te kijken hoe we ondersteuning kunnen geven om eindelijk verstandig met ons gemeenschapsgeld om te gaan in plaats van het direct te storten in slecht doordachte bouwprojecten bodemloze putten. Hoe werkt het? U vraagt een gesprek aan, bij ons de burger. Let wel, dit kan alléén 's avonds of gedurende weekenden, ja, wij werken namelijk en niet in de laatste plaats om al onze gemeentelijke heffingen te kunnen betalen. Vervolgens nemen wij contact met u op. Zo zou het heel goed kunnen dat het, door u bedachte bouwproject puur een ego dingetje is, géén gefundeerd (ROI) plan heeft, falend risico management of simpelweg bedoeld is om onze gemeente Nieuwkoop een stukje extra onbetaalbare allure te geven. En niet vergeten hè: De burger kan B&W niet blijven pamperen, maar de zorg houdt niet op als het geld op is; mensen die het echt nodig hebben, laten wij niet vallen'. Helaas voor u vallen belachelijke bouwprojecten hier niet onder.  

Spannend, zoonlief gaat voor het eerst (én zeer waarschijnlijk voor het laatst) onder professionele begeleiding camperen op het terrein van Huize Ursula IPSE de bruggen.

Ik heb er alles al over gezegd dus ik laat het maar even bij de opmerking dat het meer dan jammer is en kwalijk voor de ontwikkeling (van de zelfredzaamheid) van kinderen met Downsyndroom, autistische kinderen etc. etc. Nou, ik zal het bericht dus maar positief afsluiten met wat foto's. Zoals gezegd, het zal waarschijnlijk, in ieder geval in deze vorm de eerste en  meteen de laatste keer zijn.   

 En oh ja, Google is zo dom nog niet! ;-)

De vracht afleveren voor het camperen

 

[Foto's ontbreken]

Arie de pamperaar.

Leuk hoor, dat je dus, met alle bezuinigingen in het vooruitzicht en het afschaffen van het PGB in het bijzonder deze opmerking leest. "Wethouder Arie Muilwijk zei over de WMO: 'De overheid kan de bevolking niet blijven pamperen [..]'   En bedankt Arie! Je zet nu dus gemakshalve even alle zorghulp vragende mensen weg als uitbuiters die die zorgvraag niet echt nodig hebben, thanks!

Maar ik denk dat je gewoon bedoelt te zeggen dat de gemeente Nieuwkoop haar handen vol heeft aan de financiële problemen veroorzaakt door de monopoly spelende ambtenaren, toch? Handig om die voor zorg bedoelde centjes dat gigantische financiële gat een beetje op te vullen, toch?  Ja, ik kan dat ook namelijk, niet gehinderd door kennis ergens een fijn oordeel over hebben zonder enige vorm van empathie en alles bagataliserend in het kwadraat over één kam scheren.  

 * Met dank aan Marco Simons voor de photoshop!

Mag ik even zeiken? Ja, fijn, dank u. Nee, onze zoon heeft géén levensbedreigende ziekte. Zit niet in een rolstoel. Is niet zwaar autistisch. Trekt geen dusdanig zware wissel op de relatie van zijn ouders dat zijn vader dreigt voor de trein te springen. Nee, niets van dit alles. (gelukkig!) Wat hij wel is is een stoere jongen die 'toevallig' Downsyndroom heeft. Niets meer, niets minder. Een kind om trots op te zijn. Hij doet alles heerlijk eigenwijs op zijn eigen manier en volgt vooral zijn eigen tempo. Het is nu mei 2013 en zoals het er nu uitziet kunnen we nog tot 1 januari 2014 voor Wim het logeerhuis maandelijks faciliteren. Daarna is het over(!) en uit! Géén centjes meer en al mijn pogingen om zelf een geldboompje te kweken zijn tot nu toe mislukt. En bedankt. Dan mogen we gaan bedelen bij een, niet gehinderd door enige kennis (sorry, nothing personal) WMO ambtenaar van de gemeente. En dan maar hopen dat er nog iets van dat gedecentraliseerde zorgbeleidsbudget voor ons over gaat schieten. En ja, ja, ja, ik weet 't. Er zijn véél urgentere zorgbehoevende gevallen te bedenken. Véél schrijnender, véél urgenter.  Ik weet 't.  En ja, er moet bezuinigd worden. En nee, laat ik maar even verder niet meer ingaan op alle fraude verhalen. Aan deze holle retoriek doe ik even niet mee. Toch blijf ik het een typisch voorbeeld van jammer vinden. Ik blijf erbij, deze maatregel is uiteindelijk onder de streep géén bezuiniging.   Ik heb de afgelopen jaren als geen ander gezien hoe mijn zoon telkenmale 'gegroeid' is als ie weer eens thuis is gekomen na een logeerhuis verblijfje. Mondiger, zelfstandiger,  opgeruimder, ja, dat ook.  Is allemaal het resultaat van even tijdelijk een andere omgeving met iets meer en iets langer contact met 'gelijkgestemde' kinderen. En nee, dat is niet even iets wat een mantelzorger even kan overnemen. Bedankt Mark en Diederik!   07-06-2013 Update: Zo moeilijk is het trouwens niet hè, Google geeft het antwoord al.      

Wij mochten ons verhaal doen, voor de camera van Hart van Nederland. Het betrof de gevolgen van de bezuinigingen op het PGB en dan vooral met betrekking tot de zgn. 10 uurs-norm! Kern van de boodschap is vooral dat de bezuiniging leidt tot een verschraling van de zorg in Nederland en het ook uiteindelijk géén bezuiniging zal blijken te zijn! Er is veel uitgeknipt maar de boodschap blijft gelukkig overeind! Enfin, kijk zelf maar :-) Ik ben in ieder geval trots op het eindresultaat!  [pageview url="http://www.hartvannederland.nl/nederland/2012/verdwijnen-pgb-heeft-grote-gevolgen-voor-wim/" title="Late editie Hart van Nederland 20 Nov 2012" scrolling="yes" border="yes" ]

  Indien bovenstaand linkje al dood is, check dan onderstaand Youtube. (zet wel je geluid iets harder. Is cam-versie) http://www.youtube.com/watch?v=z0wIqyPM5wk&feature=youtu.be    

Lieve gelijkgestemde ouders van down syndroom kinderen, mag ik om jullie hulp vragen?

Zoals bij velen wellicht bekend maken wij inmiddels al langer gebruik van het logeerhuis. Nu doet enerzijds het feit zich voor dat per 17 december de huidige indicatie afloopt en anderzijds dat wij alleen voor 2013(zoals velen van ons die onder de tien uur norm zitten) via PGB nog in aanmerking komen voor groepsbegeleiding (dus o.a. logeerhuis voorziening). We weten allemaal natuurlijk dat we via de toekomstige WMO voorziening via het gemeenteloket niet op iets gelijkwaardigs hoeven te rekenen..  :-(  Ik heb de volgende vraag, vooral aan ouders die groepsbegeleiding in het PGB budget hebben.. zouden jullie aan kunnen geven wat jullie toekenning per kwartaal is?   Mijn plan is eigenlijk om voor 2013 toch een poging te wagen een hoger bedrag te krijgen... Op dit moment (ik maak er i.i.g. geen geheim van) is dat € 2013 per kwartaal.. Volgens mij is dat niet al teveel, ik zie andere kinderen best vaak in het logeerhuis, iig vaker dan gemiddeld 1x per maand.. Het is dus mijn plan om een hogere indicatie te bewerkstelligen.. Uiteraard goed onderbouwd met motivatie/argumenten (tips zijn welkom, van ouders die al met dit PGB-logeerhuis-bijltje hebben gehakt..)  Uiteraard, zelfredzaamheid, zelfstandigheid en de af-en-toe broodnodige rust voor de ouders zijn ook voor ons de geijkte redenen.. maar wellicht hebben jullie nog andere tips? Ik hoop zo ook meer kans op aanspraak voor logeerhuis in natura (via WMO) te kunnen maken vanaf 2014. Alvast bedankt, Pim PS: Reactie kan via de site, of gewoon te reageren op het facebook-linkje op de FB pagina.

Nee, ik vind van niet! Ondanks dat ik het beste voor heb met mijn lieve jongen geloof ik niet dat we dat moeten willen met zijn allen. Ik proef alleen maar dat alle linkse partijen de koppen massaal in het zand steken als het gaat om de economische crisis! Deze partijen blinken niet bepaald uit in solide rekenmeesterschap en schuiven helaas toch echt de schulden alleen maar vooruit... Naïvitieit staat niet in mijn woordenboek gelukkig. Wat is mijn alternatief? Mensen die mij wat langer kennen weten dat ik tot voor kort VVD stemde en uiteindelijk voor D66 heb gekozen. De VVD heeft veel trouwe kiezers teleurgesteld door de hele PGB voorziening net boven de enkels met een kettingzaag door te zagen zonder zich te realiseren wat een betere alternatieve voorziening zou zijn. Opgeblazen verhalen over fraude, misbruik en falende indicaties lagen vooral ten grondslag aan deze beslissing. Gelukkig, mede door en dankzij het lente-akkoord is een aantal bezuinigingen teruggedraaid.... Maar daar zijn we er nog niet mee, iemand als Stef Blok zei al snel daarna dat op 12 september de kaarten weer opnieuw worden geschud en geen van deze gemaakte afspraken dan nog heilig is. Ik ga dus zeker niet linksaf noch rechtsaf... Ik kies vooral voor mijn zoon de veilige middenweg... Zo, dan weet u dat.. Alles wat uit 1966 is is gewoon goed en solide ;-)

Wat is het toch een sneue vertoning, die Staatssecretaris van VWS.  Eerst met valse beloftes komen m.b.t. de PGB plannen, dan met losse handjes de voorzitter tijdens een vergadering de mond snoeren (excuses aanbieden ho maar), vervolgens komt ze ook nog eens met bijzonder ongelukkige uitspraken in VN.

Mede vanwege dat laatste vond "Eigenwijs", het magazine van Per Saldo het interessant om haar hierover even nader aan de tand te voelen.. en, surprise surprise.. mevrouw heeft opeens geen tijd meer...    Is er niet ergens een huisartsenpost op de Noordpool beschikbaar voor deze falende staats zonder een greintje empathie, tact en media vaardigheden?  NEXT!

Hier het artikel uit de Eigenwijs van Februari 2012

     

Zie het volgende linkje (PDF alert), een interview met een trotse moeder, Gitte van den Eertwegh over haar zoon Rob. Een moeder én zoon én gezin die zeker het slachtoffer gaan worden van de nieuwe PGB maatregelen, linksom of rechtsom, de zorg die zij nu zelf geeft kan door de nieuwe maatregelen niet meer en gek genoeg gaat dit ook nog eens veel meer geld kosten!. Zie ook haar weblog! http://geboortenummervijf.blogspot.com

Een kleine update (08-11-2011): Brief van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) over een aantal aan het pgb gerelateerde onderwerpen. Daarbij gaat het over de uitvoering van de vergoedingsregeling persoonlijke zorg, om de stand van zaken van de contracteerronde 2012, om het gewijzigde financiële beeld rondom het pgb en om de onderbouwing van het beroep op de vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Of hier direct de link naar de brief die weer eens schittert van de aannames en verwachtingen. En natuurlijk nog even een leuk clipje van het AO :-) ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Via http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.html is de volgende brief te lezen: http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.pdf Wat een treurnis, temeer de geluiden nu steeds luider worden dat er minstens 200 miljoen minder bezuinigd lijkt te worden. Weg eigen regie oftewel weg vrijheid om zelf de zorg te bepalen, hoera we gaan weer in de rij staan voor een zorgloket bij een gemeentehuis om aan een ambtenaar met een ver-van-mijn-bed-in-het-kwadraat-instelling uit te leggen wat wij nodig denken te hebben. Verder heb ik er weinig aan toe te voegen, in ons geval gaat het vooral om het zeer waarschijnlijk wegvallen van het logeerhuis voor onze zoon. Een logeerhuis waarvan nu al is gebleken dat het zeer goed voor hem (en voor ons) is. [ hier zelf wat vloeken in te vullen ]

Doet me denken aan een lied van André Hazes, de vlieger, maar dan met een iets andere tekst, iets van: ♫ ♫ Ik heb hier een brief van dat loeder, dat hoog in haar torentje zit, deze brief binden we aan een raket, en vul de rest zelf maar in ♫ ♫

( Met dank aan @rob_hero, @zuidemaatje en @guppyrob voor de tekstuele toevoegingen :-))

( Via e-mail ontvangen) Beste lid van Per Saldo, We willen u opnieuw vragen om mee te werken aan een actie, dit keer de actie: Stuur uw laatste boodschap aan de staats! In deze mail vindt u informatie over hoe u kunt meedoen aan deze actie, waarom we juist nu deze actie voeren, waarom ook uw boodschap van belang is en we geven u informatie over of en hoe u kunt inschatten of u boven of onder de 10-uur grens valt voor de nieuwe regeling Vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Daarom is meedoen aan deze actie belangrijk! Zoals u weet, heeft de staatssecretaris het pgb voor mensen die geen verblijfsindicatie hebben, afgeschaft. Mensen die voor 1 januari 2012 een pgb hebben, maar geen verblijfsindicatie, mogen het pgb houden tot 1 januari 2014, maar daarna moeten zij met hun zorgvraag naar de thuiszorg, ggz-instelling of een andere organisatie. Weg eigen regie! Per Saldo vindt dit niet kunnen en voert al sinds 1 juni actie om dit tegen te houden. Dankzij het grote verzet van veel budgethouders hebben we een eerste stap bereikt: de staatssecretaris heeft een nieuwe regeling bedacht, namelijk de Vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Deze lijkt erg op het pgb, alleen krijgen de gebruikers niet het geld op de eigen rekening maar komt het budget onder beheer van het zorgkantoor. Dit wordt ook wel trekkingsrecht genoemd. Het is zoals het vroeger ook ging bij het pgb en waarmee mensen ook de regie over hun leven konden herwinnen/behouden. Alleen heeft de staatssecretaris drie grote 'slagbomen' geïntroduceerd waardoor maar een hele kleine groep toegang zal krijgen tot deze regeling:

• een onderbouwd zorgplan,
• er moet geen zorg in natura voorhanden zijn
• en een zorgvrager moet minstens 10 uur per week zorg nodig hebben.

(U kunt dit precies nalezen in ons artikel Vergoedingsregeling persoonlijke zorg: voor wie en hoe kom je in aanmerking? op www.pgb.nl > Nieuws bericht van 21 september). Met name die 10-uur grens vindt Per Saldo veel te hoog en moet van tafel! Daarom roepen wij alle budgethouders op om nogmaals een boodschap naar de staatssecretaris te sturen om te laten weten dat dit zo écht niet kan! Volgende week woensdag finale pgb-debat Volgende week zullen we weten of de staatssecretaris haar poot stijf houdt en inderdaad slechts een beperkte groep toegang gaat geven tot de nieuwe 'pgb-regeling', de Vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Na maandenlange onzekerheid komt de staatssceretaris dan eindelijk met de preciese uitwerking van haar nieuwe regeling. Volgende week woensdag debatteert de Tweede Kamer over de uitwerking van deze nieuwe regeling, dus het is hoogste tijd om weer van ons te laten horen! Stuur daarom uw laatste boodschap naar de staatssecretaris zodat we haar ervan overtuigen dat deze nieuwe regeling écht veel te mager is! Doe ook mee en stuur vandaag nog uw boodschap! Doet u dit vooral als u denkt dat u niet binnen de nieuwe regeling zult vallen omdat u minder dan 10 uur zorg per week hebt. Zo verstuurt u uw boodschap naar de staatssecretaris Uw boodschap kunt u sturen via onze actie: Stuur uw laatste boodschap naar de staats, te vinden op www.pgb.nl > Actie > Mijn laatste boodschap aan de staats! Help zo mee om te voorkomen dat het pgb wordt afgebroken voor de budgethouders die minder dan 10 uur zorg per week nodig hebben! Wilt u op een andere manier uw boodschap sturen? Wilt u bijvoorbeeld een tekening sturen, een collage, foto's of borduurwerken etc? Stuur deze boodschappen naar: Per Saldo t.a.v. Actie Voorkom afbraak pgb Postbus 19161 3501 DD Utrecht Een dag voor het debat, dinsdag 1 november, gaan wij naar Den Haag en overhandigen we alle gestuurde boodschappen aan de staatssecretaris, zowel de boodschappen via het formulier op www.pgb.nl als de boodschappen die in creatieve creaties naar ons postadres zijn gestuurd. Dus doe mee, hoe meer boodschappen hoe duidelijker onze boodschap: Stop de afbraak van het pgb! Hoe weet ik of ik boven of onder de 10-uur grens val? Het is nog geheel onduidelijk hoe de staatssecretaris de uren gaat tellen omdat de indicaties niet in uren maar in klassen worden afgegeven. Wij verwachten dat de staatssecretaris het midden van de geïndiceerde klasse neemt van de functies Persoonlijke Verzorging, Verpleging en Begeleiding Individueel. Een voorbeeld. Stel u heeft klasse 3 Persoonlijke Verzorging. Die loopt van 4 - 6,9 uur. Het midden is dan 5,5 uur. Uren tellen Kortdurend Verblijf en Begeleiding Groep Wij vermoeden dat de staatssecretaris de functie Kortdurend Verblijf niet mee gaat tellen voor deze 10-uur grens omdat deze functie altijd met een andere functie wordt geïndiceerd. Daarnaast zijn we bang dat de staatssecretaris een dagdeel voor Begeleiding Groep niet voor 4 uur mee gaat tellen. Dus als u hiervoor een indicatie hebt, en u hebt bijvoorbeeld een indicatie voor 3 dagdelen en verder geen indicatie voor een andere functie, dan is het op dit moment lastig in te schatten of u boven of onder de 10-uur grens zult vallen. We hopen dat u massaal meedoet en vandaag nog het formulier invult op www.pgb.nl > Actie > Mijn laatste boodschap aan de staats! Hartelijke groet, de medewerkers van Per Saldo Ps. Kom naar het debat! Het pgb-debat vindt plaats op woensdag 2 november in de Troelstrazaal in het Tweede Kamergebouw en duurt van 14.00 tot 16.30 uur. Kom ook en zorg zo voor een bomvolle publieke tribune! Wij zijn erbij en we weten het inmiddels uit ervaring, met ons vele budgethouders. We rekenen voor de derde keer op uw massale opkomst. Het is tenslotte erop of eronder! Door uw aanwezigheid laat u zien dat het pgb niet mag worden afgebroken!

http://www.youtube.com/watch?v=N_ctFcyEZgA via: http://twitter.com/sam_private

Hoera! Ik kreeg een brief van de Staatssecretaris via de e-mail. En wat fijn dat de Staatssecretaris ons serieus neemt. Ik ben echt blij voor haar, mede omdat het zeker niet wederzijds is. Wat een geweldig nietszeggende brief die dan ook absoluut niets toevoegt en vooral ook de bezorgheid aangaande de PGB bezuinigingen niet wegneemt. Dank u staats! #NOT.

Zo, eindelijk hebben we vanmiddag zoonlief afgeleverd bij het logeerhuis. Met een meer dan dubbel gevoel! Het was het gesteggel met budget (omzetting ZIN naar PGB) nog steeds dubbel en dwars waard!

Wel gek hoor.... eerst het onzekere gevoel of je er wel goed aan doet je zoon die je vooral door de soms wel speciaal vereiste behandeling niet snel uit handen geeft aan andere mensen en vervolgens, na gerustgesteld te zijn door een simpel telefoongesprekje met het logeerhuis een stiekem insluipend schuldgevoel dat zich van je meester maakt! We hebben tenslotte zelf voor kinderen gekozen...! En dan geef je die zorg (tijdelijk) uit handen... tja... Maar goed, we slaan ons er doorheen.  Uiteindelijk zou het "grote genieten" gaan beginnen:  Voor ons, na negen jaar (!!) altijd met zoonlief bezig te zijn geweest een paar dagen van broodnodige rust.. Ja mensen, daar is o.a. het Persoonsgebonden Budget voor! Een paar dagen van rust in het gezin enerzijds en werken aan zelfstandigheid en zelfredzaamheid voor het kind anderzijds! To Be Continued!

Paar video's van het afleveren van de vracht :-)

http://www.youtube.com/watch?v=syr7yXyHNIY http://www.youtube.com/watch?v=lhAIGv6UFVw http://www.youtube.com/watch?v=I7aaqAEdPBg

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld dat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

[ 5 Juni 2011 ] Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo'n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de "experts" staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden! [ 19 November 2010 ] Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel! :-( De zorgverlenende instantie welke onder andere het logeerhuis faciliteert kreeg van het AWBZ te horen dat, op basis van onze CIZ indicatie het niet mogelijk was om PGB (in natura) te declareren voor het logeerhuis.  Dit kwam flink rauw op ons dak aan, mede omdat er een aparte paragraaf in de indicatie stond waarin de indicatie opsteller zelf aangaf dat van onze 3 dagdelen per week PGB (groepsbegeleiding) gespaard mocht worden voor het logeerhuis.  Enfin, daar dacht het AWBZ zorgkantoor dus anders over. Ik heb verder, bedoeld als nuttige informatie voor andere ouders de mailwisseling met vooral Tamara Venrooy hieronder weergegeven.  Tamara gaf wat goede suggesties waar ik nu verder mee aan de slag ga.   Wordt vervolgd dus! Oh ja, en het goede nieuws, althans dat is mijn mening, vind ik wel dat de VVD grote plannen heeft om het huidige stelsel eens goed tegen het licht te houden (nee, ik heb het niet over de bezuinigingen) en daar waar nodig veranderingen aan te brengen (zie onder). ============================================================================== E-mail wisseling tussen ondergetekende en Tamara Venrooy ============================================================================== From: Venrooy-van Ark T. Sent: woensdag 17 november 2010 17:12 To: Uijttewaal, Pim Cc: Hennis-Plasschaert J. Subject: RE: PGB - CIZ indicatie Beste Pim, Met de tweets liep het inderdaad niet zo goed maar dankzij Jeanine Hennis is het inderdaad toch nog gelukt ons contact tot stand te brengen. Je verhaal (als ik je mag tutoyeren) is de reden waarom de VVD de AWBZ graag op de schop wil nemen. Het CIZ wordt door heel veel mensen als een black box ervaren en dat levert allerlei vervelende situaties op. Zoals zeker ook in jullie situatie. Het is niet te begrijpen voor mensen waarom er de ene keer wel een positief besluit uitrolt en de andere keer niet. Wij hebben nu in het regeerakkoord staan dat we de uitvoering van de AWBZ gaan overhevelen naar de zorgverzekeraar. Dat betekent dat mensen voor medische verzekeringszaken nog maar bij 1 loket langs hoeven en niet meer zoals nu langs het zorgkantoor en langs de zorgverzekeraar. De rol van het CIZ gaan we hierbij ook stevig aanpakken. Het liefst ziet de VVD dat mensen een polis krijgen waarbij zij zelf kunnen zien waar ze wanneer recht op hebben. De verschillende grondslagen (begeleiding, verpleging, verzorging) maken de zaak ook niet gemakkelijker. Ik kan me jullie gevoel heel goed voorstellen. Omdat ik niet een specifieke oplossing kan geven, probeer ik je wat suggesties aan de hand te doen. De huisarts is toch een optie, want deze kan vaak ook de totale situatie in het gezin inschatten. Overbelasting is wel degelijk vaak een reële dreiging. Het logeerhuis werkt twee kanten op: kinderen leren in een groep te functioneren, worden begeleid en dat is goed voor hun ontwikkeling. Anderzijds, en ook ik ken die voorbeelden van dichtbij, is het vaak een mogelijkheid om ook de andere gezinsleden aandacht te geven. Misschien is een andere optie ook om contact op te nemen met Bureau Jeugdzorg. BJZ verzorgt o.a. (gratis) advies, informatie en begeleiding voor ouders en kan jullie wellicht helpen bij het zoeken van een geschikte oplossing. Bureau Jeugdzorg verzorgt trouwens ook de indicatiebesluiten voor jongeren, dus het is heel goed mogelijk dat jullie daar al zijn geweest. Een derde optie die ik je aan de hand kan doen is om contact te zoeken met MEE. Dat is een organisatie die een steun in de rug geeft aan mensen met een beperking of hun ouders/verzorgenden. Zij kunnen als wegwijzer in het zorglandschap wellicht ook concretere mogelijkheden bieden. En misschien helpt het om in bezwaar te gaan, maar ik weet natuurlijk niet of die mogelijkheid nog open staat. Kortom, wij herkennen de problematiek. Ik kan helaas op dit moment concreet niet veel meer dan jullie situatie inzetten om de broodnodige maatregelen extra te onderstrepen. Maar wellicht kun je ook verder met de bovenstaande suggesties. Heel veel sterkte en ik hoor graag als ik nog wat kan betekenen, Met vriendelijke groet, Tamara Venrooy- van Ark Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal Woordvoerder WMO / AWBZ Postbus 20018 2500 EA Den Haag Vanwege de aard van de werkzaamheden zijn er regelmatig wijzigingen in de agenda van de Tweede Kamer. Vandaar dat het voor kan komen dat gemaakte afspraken (ook kort van tevoren) moeten worden gewijzigd of geannuleerd. Onder dit voorbehoud worden de afspraken opgenomen in de agenda. Ik dank u voor uw begrip.

---

Van: Uijttewaal, Pim Verzonden: dinsdag 9 november 2010 17:43 Aan: Venrooy-van Ark T. CC: Hennis-Plasschaert J. Onderwerp: PGB - CIZ indicatie Goedemiddag Tamara, Ik had je al eens een tweet gestuurd, maar kreeg via Jeanine Hennis de suggestie om maar even een mail te sturen. Laat ik mij eerst even kort voorstellen (wel zo netjes J ) Ik ben Pim Uijttewaal en mijn zoon, Wim (vernoemd naar zijn opa;)) 8 jr. oud heeft het Syndroom van Down. Laat ik dan nu maar met de spreekwoordelijke deur in huis vallen. [ De Case ] Wij hebben een PGB groepsbegeleidingsbudget van 12 uur per week. Dit wordt o.a. gebruikt voor BSO (Buitenschoolse opvang).  Recent hebben wij een gewijzigde CIZ indicatie gevraagd voor een ‘logeerhuis’ (24 uurs intensieve begeleiding).  (Deze mail dient zeker geen klaagzang te worden, laat ik daar duidelijk over zijn), maar na 8 jaar, dag-in-dag-uit voor een kind te moeten zorgen begint zich soms wat te wreken..dat is één reden voor de keuze voor een logeerhuis, en de andere is natuurlijk het feit dat het voor onze zoon zeer goed is.. (soms zonder de ouders en meer werken aan zelfredzaamheid en meer contact met gelijkgestemden so-to-speak).  Enfin, de oorspronkelijke aanvraag werd afgewezen maarrrrrr, door de persoon die de indicatie behandelde werd, en dit werd als aparte paragraaf opgenomen, gesuggereerd om de bestaande 12 uur, waarvan wij een gedeelte al niet gebruikte, en dus veel al hadden opgespaard, te gebruiken voor het logeerhuis.   (Dit leek, en ik zeg leek, dus zeer goed nieuws te zijn.) Wat schetste echter onze verbazing: Het AWBZ keurde dit resoluut af. Omdat de uren voor een logeerhuis niet groepsbegeleidende uren zijn (ik zie dit als een paarse krokodil…geld is geld(!)).  Anyway, to make a long story short, onze zoon mag niet naar het logeerhuis.  Ik heb de persoon die de indicatie had behandeld, en met deze, toch wel afwijkende suggestie kwam, nog eens gebeld.  Helaas was er niets meer aan te doen, en ze gaf uiteindelijk toe dat de suggestie door haar gedaan niet strookte met de huidige regelgeving.  Saillant detail: Ze kwam vervolgens nog met een suggestie om maar via de huisarts een soort urgentieverklaring te regelen dat, op basis van medische redenen, er behoefte is aan een logeerhuis.  (Dat ik bijv. het servies door het huis zou smijten oid ;-))  Nou, dat is mijn eer uiteraard te na en dat gaan we niet doen. Ik heb ook nog eens principes. Enfin, ik zit dus flink in een impasse en vroeg me af of jij ajb nog iets hierin zou kunnen betekenen? Of suggesties zou hebben waar aan te kloppen? Alvast hééééééél  erg bedankt, vooral ook namens mijn zoon http://upsyndroom.nl Met vriendelijke groet P.I.M. UIJTTEWAAL