Blogs met tag: #Logeerhuis

Spannend, zoonlief gaat voor het eerst (én zeer waarschijnlijk voor het laatst) onder professionele begeleiding camperen op het terrein van Huize Ursula IPSE de bruggen.

Ik heb er alles al over gezegd dus ik laat het maar even bij de opmerking dat het meer dan jammer is en kwalijk voor de ontwikkeling (van de zelfredzaamheid) van kinderen met Downsyndroom, autistische kinderen etc. etc. Nou, ik zal het bericht dus maar positief afsluiten met wat foto's. Zoals gezegd, het zal waarschijnlijk, in ieder geval in deze vorm de eerste en  meteen de laatste keer zijn.   

 En oh ja, Google is zo dom nog niet! ;-)

De vracht afleveren voor het camperen

 

[Foto's ontbreken]

Mag ik even zeiken? Ja, fijn, dank u. Nee, onze zoon heeft géén levensbedreigende ziekte. Zit niet in een rolstoel. Is niet zwaar autistisch. Trekt geen dusdanig zware wissel op de relatie van zijn ouders dat zijn vader dreigt voor de trein te springen. Nee, niets van dit alles. (gelukkig!) Wat hij wel is is een stoere jongen die 'toevallig' Downsyndroom heeft. Niets meer, niets minder. Een kind om trots op te zijn. Hij doet alles heerlijk eigenwijs op zijn eigen manier en volgt vooral zijn eigen tempo. Het is nu mei 2013 en zoals het er nu uitziet kunnen we nog tot 1 januari 2014 voor Wim het logeerhuis maandelijks faciliteren. Daarna is het over(!) en uit! Géén centjes meer en al mijn pogingen om zelf een geldboompje te kweken zijn tot nu toe mislukt. En bedankt. Dan mogen we gaan bedelen bij een, niet gehinderd door enige kennis (sorry, nothing personal) WMO ambtenaar van de gemeente. En dan maar hopen dat er nog iets van dat gedecentraliseerde zorgbeleidsbudget voor ons over gaat schieten. En ja, ja, ja, ik weet 't. Er zijn véél urgentere zorgbehoevende gevallen te bedenken. Véél schrijnender, véél urgenter.  Ik weet 't.  En ja, er moet bezuinigd worden. En nee, laat ik maar even verder niet meer ingaan op alle fraude verhalen. Aan deze holle retoriek doe ik even niet mee. Toch blijf ik het een typisch voorbeeld van jammer vinden. Ik blijf erbij, deze maatregel is uiteindelijk onder de streep géén bezuiniging.   Ik heb de afgelopen jaren als geen ander gezien hoe mijn zoon telkenmale 'gegroeid' is als ie weer eens thuis is gekomen na een logeerhuis verblijfje. Mondiger, zelfstandiger,  opgeruimder, ja, dat ook.  Is allemaal het resultaat van even tijdelijk een andere omgeving met iets meer en iets langer contact met 'gelijkgestemde' kinderen. En nee, dat is niet even iets wat een mantelzorger even kan overnemen. Bedankt Mark en Diederik!   07-06-2013 Update: Zo moeilijk is het trouwens niet hè, Google geeft het antwoord al.      

Wij mochten ons verhaal doen, voor de camera van Hart van Nederland. Het betrof de gevolgen van de bezuinigingen op het PGB en dan vooral met betrekking tot de zgn. 10 uurs-norm! Kern van de boodschap is vooral dat de bezuiniging leidt tot een verschraling van de zorg in Nederland en het ook uiteindelijk géén bezuiniging zal blijken te zijn! Er is veel uitgeknipt maar de boodschap blijft gelukkig overeind! Enfin, kijk zelf maar :-) Ik ben in ieder geval trots op het eindresultaat!  [pageview url="http://www.hartvannederland.nl/nederland/2012/verdwijnen-pgb-heeft-grote-gevolgen-voor-wim/" title="Late editie Hart van Nederland 20 Nov 2012" scrolling="yes" border="yes" ]

  Indien bovenstaand linkje al dood is, check dan onderstaand Youtube. (zet wel je geluid iets harder. Is cam-versie) http://www.youtube.com/watch?v=z0wIqyPM5wk&feature=youtu.be    

Lieve gelijkgestemde ouders van down syndroom kinderen, mag ik om jullie hulp vragen?

Zoals bij velen wellicht bekend maken wij inmiddels al langer gebruik van het logeerhuis. Nu doet enerzijds het feit zich voor dat per 17 december de huidige indicatie afloopt en anderzijds dat wij alleen voor 2013(zoals velen van ons die onder de tien uur norm zitten) via PGB nog in aanmerking komen voor groepsbegeleiding (dus o.a. logeerhuis voorziening). We weten allemaal natuurlijk dat we via de toekomstige WMO voorziening via het gemeenteloket niet op iets gelijkwaardigs hoeven te rekenen..  :-(  Ik heb de volgende vraag, vooral aan ouders die groepsbegeleiding in het PGB budget hebben.. zouden jullie aan kunnen geven wat jullie toekenning per kwartaal is?   Mijn plan is eigenlijk om voor 2013 toch een poging te wagen een hoger bedrag te krijgen... Op dit moment (ik maak er i.i.g. geen geheim van) is dat € 2013 per kwartaal.. Volgens mij is dat niet al teveel, ik zie andere kinderen best vaak in het logeerhuis, iig vaker dan gemiddeld 1x per maand.. Het is dus mijn plan om een hogere indicatie te bewerkstelligen.. Uiteraard goed onderbouwd met motivatie/argumenten (tips zijn welkom, van ouders die al met dit PGB-logeerhuis-bijltje hebben gehakt..)  Uiteraard, zelfredzaamheid, zelfstandigheid en de af-en-toe broodnodige rust voor de ouders zijn ook voor ons de geijkte redenen.. maar wellicht hebben jullie nog andere tips? Ik hoop zo ook meer kans op aanspraak voor logeerhuis in natura (via WMO) te kunnen maken vanaf 2014. Alvast bedankt, Pim PS: Reactie kan via de site, of gewoon te reageren op het facebook-linkje op de FB pagina.

Diverse foto's, van de leiding ontvangen! :-)

[Foto's ontbreken]

Een kleine update (08-11-2011): Brief van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) over een aantal aan het pgb gerelateerde onderwerpen. Daarbij gaat het over de uitvoering van de vergoedingsregeling persoonlijke zorg, om de stand van zaken van de contracteerronde 2012, om het gewijzigde financiële beeld rondom het pgb en om de onderbouwing van het beroep op de vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Of hier direct de link naar de brief die weer eens schittert van de aannames en verwachtingen. En natuurlijk nog even een leuk clipje van het AO :-) ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Via http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.html is de volgende brief te lezen: http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.pdf Wat een treurnis, temeer de geluiden nu steeds luider worden dat er minstens 200 miljoen minder bezuinigd lijkt te worden. Weg eigen regie oftewel weg vrijheid om zelf de zorg te bepalen, hoera we gaan weer in de rij staan voor een zorgloket bij een gemeentehuis om aan een ambtenaar met een ver-van-mijn-bed-in-het-kwadraat-instelling uit te leggen wat wij nodig denken te hebben. Verder heb ik er weinig aan toe te voegen, in ons geval gaat het vooral om het zeer waarschijnlijk wegvallen van het logeerhuis voor onze zoon. Een logeerhuis waarvan nu al is gebleken dat het zeer goed voor hem (en voor ons) is. [ hier zelf wat vloeken in te vullen ]

Doet me denken aan een lied van André Hazes, de vlieger, maar dan met een iets andere tekst, iets van: ♫ ♫ Ik heb hier een brief van dat loeder, dat hoog in haar torentje zit, deze brief binden we aan een raket, en vul de rest zelf maar in ♫ ♫

( Met dank aan @rob_hero, @zuidemaatje en @guppyrob voor de tekstuele toevoegingen :-))

Zo, eindelijk hebben we vanmiddag zoonlief afgeleverd bij het logeerhuis. Met een meer dan dubbel gevoel! Het was het gesteggel met budget (omzetting ZIN naar PGB) nog steeds dubbel en dwars waard!

Wel gek hoor.... eerst het onzekere gevoel of je er wel goed aan doet je zoon die je vooral door de soms wel speciaal vereiste behandeling niet snel uit handen geeft aan andere mensen en vervolgens, na gerustgesteld te zijn door een simpel telefoongesprekje met het logeerhuis een stiekem insluipend schuldgevoel dat zich van je meester maakt! We hebben tenslotte zelf voor kinderen gekozen...! En dan geef je die zorg (tijdelijk) uit handen... tja... Maar goed, we slaan ons er doorheen.  Uiteindelijk zou het "grote genieten" gaan beginnen:  Voor ons, na negen jaar (!!) altijd met zoonlief bezig te zijn geweest een paar dagen van broodnodige rust.. Ja mensen, daar is o.a. het Persoonsgebonden Budget voor! Een paar dagen van rust in het gezin enerzijds en werken aan zelfstandigheid en zelfredzaamheid voor het kind anderzijds! To Be Continued!

Paar video's van het afleveren van de vracht :-)

http://www.youtube.com/watch?v=syr7yXyHNIY http://www.youtube.com/watch?v=lhAIGv6UFVw http://www.youtube.com/watch?v=I7aaqAEdPBg

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld dat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

[ 5 Juni 2011 ] Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo'n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de "experts" staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden! [ 19 November 2010 ] Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel! :-( De zorgverlenende instantie welke onder andere het logeerhuis faciliteert kreeg van het AWBZ te horen dat, op basis van onze CIZ indicatie het niet mogelijk was om PGB (in natura) te declareren voor het logeerhuis.  Dit kwam flink rauw op ons dak aan, mede omdat er een aparte paragraaf in de indicatie stond waarin de indicatie opsteller zelf aangaf dat van onze 3 dagdelen per week PGB (groepsbegeleiding) gespaard mocht worden voor het logeerhuis.  Enfin, daar dacht het AWBZ zorgkantoor dus anders over. Ik heb verder, bedoeld als nuttige informatie voor andere ouders de mailwisseling met vooral Tamara Venrooy hieronder weergegeven.  Tamara gaf wat goede suggesties waar ik nu verder mee aan de slag ga.   Wordt vervolgd dus! Oh ja, en het goede nieuws, althans dat is mijn mening, vind ik wel dat de VVD grote plannen heeft om het huidige stelsel eens goed tegen het licht te houden (nee, ik heb het niet over de bezuinigingen) en daar waar nodig veranderingen aan te brengen (zie onder). ============================================================================== E-mail wisseling tussen ondergetekende en Tamara Venrooy ============================================================================== From: Venrooy-van Ark T. Sent: woensdag 17 november 2010 17:12 To: Uijttewaal, Pim Cc: Hennis-Plasschaert J. Subject: RE: PGB - CIZ indicatie Beste Pim, Met de tweets liep het inderdaad niet zo goed maar dankzij Jeanine Hennis is het inderdaad toch nog gelukt ons contact tot stand te brengen. Je verhaal (als ik je mag tutoyeren) is de reden waarom de VVD de AWBZ graag op de schop wil nemen. Het CIZ wordt door heel veel mensen als een black box ervaren en dat levert allerlei vervelende situaties op. Zoals zeker ook in jullie situatie. Het is niet te begrijpen voor mensen waarom er de ene keer wel een positief besluit uitrolt en de andere keer niet. Wij hebben nu in het regeerakkoord staan dat we de uitvoering van de AWBZ gaan overhevelen naar de zorgverzekeraar. Dat betekent dat mensen voor medische verzekeringszaken nog maar bij 1 loket langs hoeven en niet meer zoals nu langs het zorgkantoor en langs de zorgverzekeraar. De rol van het CIZ gaan we hierbij ook stevig aanpakken. Het liefst ziet de VVD dat mensen een polis krijgen waarbij zij zelf kunnen zien waar ze wanneer recht op hebben. De verschillende grondslagen (begeleiding, verpleging, verzorging) maken de zaak ook niet gemakkelijker. Ik kan me jullie gevoel heel goed voorstellen. Omdat ik niet een specifieke oplossing kan geven, probeer ik je wat suggesties aan de hand te doen. De huisarts is toch een optie, want deze kan vaak ook de totale situatie in het gezin inschatten. Overbelasting is wel degelijk vaak een reële dreiging. Het logeerhuis werkt twee kanten op: kinderen leren in een groep te functioneren, worden begeleid en dat is goed voor hun ontwikkeling. Anderzijds, en ook ik ken die voorbeelden van dichtbij, is het vaak een mogelijkheid om ook de andere gezinsleden aandacht te geven. Misschien is een andere optie ook om contact op te nemen met Bureau Jeugdzorg. BJZ verzorgt o.a. (gratis) advies, informatie en begeleiding voor ouders en kan jullie wellicht helpen bij het zoeken van een geschikte oplossing. Bureau Jeugdzorg verzorgt trouwens ook de indicatiebesluiten voor jongeren, dus het is heel goed mogelijk dat jullie daar al zijn geweest. Een derde optie die ik je aan de hand kan doen is om contact te zoeken met MEE. Dat is een organisatie die een steun in de rug geeft aan mensen met een beperking of hun ouders/verzorgenden. Zij kunnen als wegwijzer in het zorglandschap wellicht ook concretere mogelijkheden bieden. En misschien helpt het om in bezwaar te gaan, maar ik weet natuurlijk niet of die mogelijkheid nog open staat. Kortom, wij herkennen de problematiek. Ik kan helaas op dit moment concreet niet veel meer dan jullie situatie inzetten om de broodnodige maatregelen extra te onderstrepen. Maar wellicht kun je ook verder met de bovenstaande suggesties. Heel veel sterkte en ik hoor graag als ik nog wat kan betekenen, Met vriendelijke groet, Tamara Venrooy- van Ark Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal Woordvoerder WMO / AWBZ Postbus 20018 2500 EA Den Haag Vanwege de aard van de werkzaamheden zijn er regelmatig wijzigingen in de agenda van de Tweede Kamer. Vandaar dat het voor kan komen dat gemaakte afspraken (ook kort van tevoren) moeten worden gewijzigd of geannuleerd. Onder dit voorbehoud worden de afspraken opgenomen in de agenda. Ik dank u voor uw begrip.

---

Van: Uijttewaal, Pim Verzonden: dinsdag 9 november 2010 17:43 Aan: Venrooy-van Ark T. CC: Hennis-Plasschaert J. Onderwerp: PGB - CIZ indicatie Goedemiddag Tamara, Ik had je al eens een tweet gestuurd, maar kreeg via Jeanine Hennis de suggestie om maar even een mail te sturen. Laat ik mij eerst even kort voorstellen (wel zo netjes J ) Ik ben Pim Uijttewaal en mijn zoon, Wim (vernoemd naar zijn opa;)) 8 jr. oud heeft het Syndroom van Down. Laat ik dan nu maar met de spreekwoordelijke deur in huis vallen. [ De Case ] Wij hebben een PGB groepsbegeleidingsbudget van 12 uur per week. Dit wordt o.a. gebruikt voor BSO (Buitenschoolse opvang).  Recent hebben wij een gewijzigde CIZ indicatie gevraagd voor een ‘logeerhuis’ (24 uurs intensieve begeleiding).  (Deze mail dient zeker geen klaagzang te worden, laat ik daar duidelijk over zijn), maar na 8 jaar, dag-in-dag-uit voor een kind te moeten zorgen begint zich soms wat te wreken..dat is één reden voor de keuze voor een logeerhuis, en de andere is natuurlijk het feit dat het voor onze zoon zeer goed is.. (soms zonder de ouders en meer werken aan zelfredzaamheid en meer contact met gelijkgestemden so-to-speak).  Enfin, de oorspronkelijke aanvraag werd afgewezen maarrrrrr, door de persoon die de indicatie behandelde werd, en dit werd als aparte paragraaf opgenomen, gesuggereerd om de bestaande 12 uur, waarvan wij een gedeelte al niet gebruikte, en dus veel al hadden opgespaard, te gebruiken voor het logeerhuis.   (Dit leek, en ik zeg leek, dus zeer goed nieuws te zijn.) Wat schetste echter onze verbazing: Het AWBZ keurde dit resoluut af. Omdat de uren voor een logeerhuis niet groepsbegeleidende uren zijn (ik zie dit als een paarse krokodil…geld is geld(!)).  Anyway, to make a long story short, onze zoon mag niet naar het logeerhuis.  Ik heb de persoon die de indicatie had behandeld, en met deze, toch wel afwijkende suggestie kwam, nog eens gebeld.  Helaas was er niets meer aan te doen, en ze gaf uiteindelijk toe dat de suggestie door haar gedaan niet strookte met de huidige regelgeving.  Saillant detail: Ze kwam vervolgens nog met een suggestie om maar via de huisarts een soort urgentieverklaring te regelen dat, op basis van medische redenen, er behoefte is aan een logeerhuis.  (Dat ik bijv. het servies door het huis zou smijten oid ;-))  Nou, dat is mijn eer uiteraard te na en dat gaan we niet doen. Ik heb ook nog eens principes. Enfin, ik zit dus flink in een impasse en vroeg me af of jij ajb nog iets hierin zou kunnen betekenen? Of suggesties zou hebben waar aan te kloppen? Alvast hééééééél  erg bedankt, vooral ook namens mijn zoon http://upsyndroom.nl Met vriendelijke groet P.I.M. UIJTTEWAAL