Zooooo, dat wordt even bestuderen... :(

Via PerSaldo (Leden gedeelte) Lid worden dus!

Nee, ik vind van niet! Ondanks dat ik het beste voor heb met mijn lieve jongen geloof ik niet dat we dat moeten willen met zijn allen. Ik proef alleen maar dat alle linkse partijen de koppen massaal in het zand steken als het gaat om de economische crisis! Deze partijen blinken niet bepaald uit in solide rekenmeesterschap en schuiven helaas toch echt de schulden alleen maar vooruit... Naïvitieit staat niet in mijn woordenboek gelukkig. Wat is mijn alternatief? Mensen die mij wat langer kennen weten dat ik tot voor kort VVD stemde en uiteindelijk voor D66 heb gekozen. De VVD heeft veel trouwe kiezers teleurgesteld door de hele PGB voorziening net boven de enkels met een kettingzaag door te zagen zonder zich te realiseren wat een betere alternatieve voorziening zou zijn. Opgeblazen verhalen over fraude, misbruik en falende indicaties lagen vooral ten grondslag aan deze beslissing. Gelukkig, mede door en dankzij het lente-akkoord is een aantal bezuinigingen teruggedraaid.... Maar daar zijn we er nog niet mee, iemand als Stef Blok zei al snel daarna dat op 12 september de kaarten weer opnieuw worden geschud en geen van deze gemaakte afspraken dan nog heilig is. Ik ga dus zeker niet linksaf noch rechtsaf... Ik kies vooral voor mijn zoon de veilige middenweg... Zo, dan weet u dat.. Alles wat uit 1966 is is gewoon goed en solide ;-)

Briljant! http://vimeo.com/35055590

Mensen... heb je nog een kaartje en een postzegel over? Stuur een leuk kaartje naar Rob van den Eertwegh, een kleine grote held die voor zijn 29e (!) operatie in het ziekenhuis ligt! (notabene rond sint nicolaastijd! :-( ADRES: UMC st Radboud TAV Rob van den Eertwegh Afd het strand kamer 18 Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Zie ook http://geboortenummervijf.blogspot.com

Vier en een half  jaar zit ik nu op Twitter. Ik heb veel voorbij zien komen van oppervlakkige tweets, persoonlijke vetes die en publique uitgevochten worden en ook bijvoorbeeld nietszeggende micro-blogjes tot en met mooie proza maar ook puberale-schoolpleinpispraat-in-het-kwadraat tweets. Toch  zitten er soms ware pareltjes tussen. Of een tweet die je raakt, een oprecht betrokken tweep, empathie, pure interesse etc. Maar goed, let's cut to the chase: Ik heb persoonlijk veel leuke contacten gemaakt op Twitter, veelal met "gelijkgestemden", ouders welke ook een kind met downsyndroom hebben. Ervaringen worden uitgewisseld en contacten gemaakt. Dat is voor mij Twitter. Voor  een ander is Twitter weer iets heel anders. Dat is nu net het mooie van dit medium. Twitter is voor mij dus een nuttige bron van informatie.

Sociale media is dus niét afstandelijk en oppervlakkig, verre van dat.. nou ja, misschien ook wel, het is maar net wie je volgt. Zoals ik het zie is sociale media vooral iets wat je er zelf van maakt.

Gastblog

UAF: ‘Geef Mauro een verblijfsvergunning’ De Stichting voor Vluchteling-Studenten UAF heeft minister Leers in een open brief met klem gevraagd om Mauro een verblijfsvergunning toe te kennen. Het UAF sluit zich daarmee aan bij de oproep van 12 hoogleraren migratierecht die aangegeven hebben dat de Minister, op grond van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens, daartoe bevoegd is. Mocht Mauro Manuel geen andere uitweg resten dan een aanvraag in te dienen op grond van studie, en hij besluit om dat te doen, dan is het UAF bereid om hem daarbij te ondersteunen. Het is voor het UAF essentieel dat hij daarvoor niet eerst terug hoeft naar Angola. De naar schattting 20 jongeren in vergelijkbare omstandigheden zouden eveneens een verblijfsvergunning moeten krijgen. Het UAF zal op korte termijn met andere betrokkenen nagaan hoe deze jongeren geholpen kunnen worden zich in Nederland te scholen.

Een kleine update (08-11-2011): Brief van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) over een aantal aan het pgb gerelateerde onderwerpen. Daarbij gaat het over de uitvoering van de vergoedingsregeling persoonlijke zorg, om de stand van zaken van de contracteerronde 2012, om het gewijzigde financiële beeld rondom het pgb en om de onderbouwing van het beroep op de vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Of hier direct de link naar de brief die weer eens schittert van de aannames en verwachtingen. En natuurlijk nog even een leuk clipje van het AO :-) ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Via http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.html is de volgende brief te lezen: http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.pdf Wat een treurnis, temeer de geluiden nu steeds luider worden dat er minstens 200 miljoen minder bezuinigd lijkt te worden. Weg eigen regie oftewel weg vrijheid om zelf de zorg te bepalen, hoera we gaan weer in de rij staan voor een zorgloket bij een gemeentehuis om aan een ambtenaar met een ver-van-mijn-bed-in-het-kwadraat-instelling uit te leggen wat wij nodig denken te hebben. Verder heb ik er weinig aan toe te voegen, in ons geval gaat het vooral om het zeer waarschijnlijk wegvallen van het logeerhuis voor onze zoon. Een logeerhuis waarvan nu al is gebleken dat het zeer goed voor hem (en voor ons) is. [ hier zelf wat vloeken in te vullen ]

Doet me denken aan een lied van André Hazes, de vlieger, maar dan met een iets andere tekst, iets van: ♫ ♫ Ik heb hier een brief van dat loeder, dat hoog in haar torentje zit, deze brief binden we aan een raket, en vul de rest zelf maar in ♫ ♫

( Met dank aan @rob_hero, @zuidemaatje en @guppyrob voor de tekstuele toevoegingen :-))

( Via e-mail ontvangen) Beste lid van Per Saldo, We willen u opnieuw vragen om mee te werken aan een actie, dit keer de actie: Stuur uw laatste boodschap aan de staats! In deze mail vindt u informatie over hoe u kunt meedoen aan deze actie, waarom we juist nu deze actie voeren, waarom ook uw boodschap van belang is en we geven u informatie over of en hoe u kunt inschatten of u boven of onder de 10-uur grens valt voor de nieuwe regeling Vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Daarom is meedoen aan deze actie belangrijk! Zoals u weet, heeft de staatssecretaris het pgb voor mensen die geen verblijfsindicatie hebben, afgeschaft. Mensen die voor 1 januari 2012 een pgb hebben, maar geen verblijfsindicatie, mogen het pgb houden tot 1 januari 2014, maar daarna moeten zij met hun zorgvraag naar de thuiszorg, ggz-instelling of een andere organisatie. Weg eigen regie! Per Saldo vindt dit niet kunnen en voert al sinds 1 juni actie om dit tegen te houden. Dankzij het grote verzet van veel budgethouders hebben we een eerste stap bereikt: de staatssecretaris heeft een nieuwe regeling bedacht, namelijk de Vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Deze lijkt erg op het pgb, alleen krijgen de gebruikers niet het geld op de eigen rekening maar komt het budget onder beheer van het zorgkantoor. Dit wordt ook wel trekkingsrecht genoemd. Het is zoals het vroeger ook ging bij het pgb en waarmee mensen ook de regie over hun leven konden herwinnen/behouden. Alleen heeft de staatssecretaris drie grote 'slagbomen' geïntroduceerd waardoor maar een hele kleine groep toegang zal krijgen tot deze regeling:

• een onderbouwd zorgplan,
• er moet geen zorg in natura voorhanden zijn
• en een zorgvrager moet minstens 10 uur per week zorg nodig hebben.

(U kunt dit precies nalezen in ons artikel Vergoedingsregeling persoonlijke zorg: voor wie en hoe kom je in aanmerking? op www.pgb.nl > Nieuws bericht van 21 september). Met name die 10-uur grens vindt Per Saldo veel te hoog en moet van tafel! Daarom roepen wij alle budgethouders op om nogmaals een boodschap naar de staatssecretaris te sturen om te laten weten dat dit zo écht niet kan! Volgende week woensdag finale pgb-debat Volgende week zullen we weten of de staatssecretaris haar poot stijf houdt en inderdaad slechts een beperkte groep toegang gaat geven tot de nieuwe 'pgb-regeling', de Vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Na maandenlange onzekerheid komt de staatssceretaris dan eindelijk met de preciese uitwerking van haar nieuwe regeling. Volgende week woensdag debatteert de Tweede Kamer over de uitwerking van deze nieuwe regeling, dus het is hoogste tijd om weer van ons te laten horen! Stuur daarom uw laatste boodschap naar de staatssecretaris zodat we haar ervan overtuigen dat deze nieuwe regeling écht veel te mager is! Doe ook mee en stuur vandaag nog uw boodschap! Doet u dit vooral als u denkt dat u niet binnen de nieuwe regeling zult vallen omdat u minder dan 10 uur zorg per week hebt. Zo verstuurt u uw boodschap naar de staatssecretaris Uw boodschap kunt u sturen via onze actie: Stuur uw laatste boodschap naar de staats, te vinden op www.pgb.nl > Actie > Mijn laatste boodschap aan de staats! Help zo mee om te voorkomen dat het pgb wordt afgebroken voor de budgethouders die minder dan 10 uur zorg per week nodig hebben! Wilt u op een andere manier uw boodschap sturen? Wilt u bijvoorbeeld een tekening sturen, een collage, foto's of borduurwerken etc? Stuur deze boodschappen naar: Per Saldo t.a.v. Actie Voorkom afbraak pgb Postbus 19161 3501 DD Utrecht Een dag voor het debat, dinsdag 1 november, gaan wij naar Den Haag en overhandigen we alle gestuurde boodschappen aan de staatssecretaris, zowel de boodschappen via het formulier op www.pgb.nl als de boodschappen die in creatieve creaties naar ons postadres zijn gestuurd. Dus doe mee, hoe meer boodschappen hoe duidelijker onze boodschap: Stop de afbraak van het pgb! Hoe weet ik of ik boven of onder de 10-uur grens val? Het is nog geheel onduidelijk hoe de staatssecretaris de uren gaat tellen omdat de indicaties niet in uren maar in klassen worden afgegeven. Wij verwachten dat de staatssecretaris het midden van de geïndiceerde klasse neemt van de functies Persoonlijke Verzorging, Verpleging en Begeleiding Individueel. Een voorbeeld. Stel u heeft klasse 3 Persoonlijke Verzorging. Die loopt van 4 - 6,9 uur. Het midden is dan 5,5 uur. Uren tellen Kortdurend Verblijf en Begeleiding Groep Wij vermoeden dat de staatssecretaris de functie Kortdurend Verblijf niet mee gaat tellen voor deze 10-uur grens omdat deze functie altijd met een andere functie wordt geïndiceerd. Daarnaast zijn we bang dat de staatssecretaris een dagdeel voor Begeleiding Groep niet voor 4 uur mee gaat tellen. Dus als u hiervoor een indicatie hebt, en u hebt bijvoorbeeld een indicatie voor 3 dagdelen en verder geen indicatie voor een andere functie, dan is het op dit moment lastig in te schatten of u boven of onder de 10-uur grens zult vallen. We hopen dat u massaal meedoet en vandaag nog het formulier invult op www.pgb.nl > Actie > Mijn laatste boodschap aan de staats! Hartelijke groet, de medewerkers van Per Saldo Ps. Kom naar het debat! Het pgb-debat vindt plaats op woensdag 2 november in de Troelstrazaal in het Tweede Kamergebouw en duurt van 14.00 tot 16.30 uur. Kom ook en zorg zo voor een bomvolle publieke tribune! Wij zijn erbij en we weten het inmiddels uit ervaring, met ons vele budgethouders. We rekenen voor de derde keer op uw massale opkomst. Het is tenslotte erop of eronder! Door uw aanwezigheid laat u zien dat het pgb niet mag worden afgebroken!

http://www.youtube.com/watch?v=N_ctFcyEZgA via: http://twitter.com/sam_private

Via http://www.freshgadgets.nl 

Hoera! Ik kreeg een brief van de Staatssecretaris via de e-mail. En wat fijn dat de Staatssecretaris ons serieus neemt. Ik ben echt blij voor haar, mede omdat het zeker niet wederzijds is. Wat een geweldig nietszeggende brief die dan ook absoluut niets toevoegt en vooral ook de bezorgheid aangaande de PGB bezuinigingen niet wegneemt. Dank u staats! #NOT.

Briljant programma met leuke muziek. http://www.paulzornig.nl/ Je hebt er een nieuwe luisteraar bij Paul! Tip: Hier zijn de uitzendingen terug te luisteren: http://www.paulzornig.nl/luister.html

Door Wim “verteld”

Afgelopen zaterdag was het dan eindelijk zover. Papa had het maar over vliegen en maakte vliegbewegingen.. ik dacht eerst dat we weer met zo’n heul groot vliegtuig de lucht in gingen maar het bleek om een klein sportvliegtuigje te gaan! Wat een feest!

Na een klein ritje in de auto kwamen we in Hilversum aan waar een hele aardige man (het had mijn opa kunnen zijn) ons verwelkomde en ik kreeg meteen al een mooi T-shirt en petje om helemaal in de stemming te komen.  De meneer legde aan de hand van een schaalmodel uit hoe je kon sturen met een vliegtuig (Ik mocht namelijk ook zelf even sturen!!)

Als snel liepen wij naar het vliegtuig toe.. ik mocht lekker voorin en papa moest achterin zitten..haha..meestal is het andersom natuurlijk! :-)    Na een stukje rijden (taxiën heet dat geloof ik) gingen we al heel snel de lucht in en zag ik de huizen, koeien en schapen alsmaar kleiner worden!  Wat was dit leuk!!  En toen zei de piloot (hij deed zelfs zijn handen in de lucht!) dat ik zelf even mocht sturen…  Wat was dat een belevenis..!  Ik ben er nog steeds een beetje van onder de indruk..  De tijd vloog voorbij en in no-time stonden we weer veilig op de grond..  Het was voor mij even moeilijk te begrijpen dat het alweer was afgelopen.. maar tjonge jonge, wat was dat leuk!  Ik kreeg zelfs een heus vliegbrevet van de piloot!

Heel erg bedankt stichting Hoogvliegers!  En vooral die aardige Piloot (Dick van Dillen), vooral ook omdat hij speciaal voor mij een uitzondering maakte om op zaterdag te vliegen.  U heeft mij een onvergetelijke ochtend bezorgd. Dank u!!!!!

[foto ontbreekt]

Bekijk de video op YouTube

17-11-2011 Linkje met een mooi stukje uit de Volkskrant toegevoegd. Wat is dat toch weer de laatste tijd met het heringebruikname van het scheldwoord 'Mongool'?   Komt het door de media, of door die belachelijke campagne van CoolCat? Feit is dat voor veel mensen, en dan vooral voor ouders van kinderen met Downsyndroom, het (scheld)woord als zeer kwetsend wordt ervaren!  Mijn zoon, inmiddels bijna 8 jaar oud, is zeer zeker géén mongool, Mongolen zijn immers inwoners van Mongolië! Wim is er een die is aangeraakt door een engeltje (zoals ik het graag uitleg)... Een lieve jongen, met een hart van goud... Kunnen veel mensen nog een puntje aan zuigen. Oké, hij  is traag van begrip, heeft een zeer laag IQ, komt langzaam mee en mankeert nogal eens een en ander...maar heeft, net als andere 'Normale'(?) mensen, recht op respect! De verzorging van een kind met Downsyndroom is een zorg, maar dan wel een dankbare zorg. Deze blog is dus zeker geen klaagzang, laat ik daar duidelijk over zijn!  Kinderen met down zijn niet zielig, en ook de ouders niet! Ik kom het dagelijks tegen op Twitter en pas ervoor om hier iedereen individueel op te wijzen! Zo liberaal ben ik dan ook wel weer.. neemt niet weg dat het mij niet verkeerd leek om mensen te wijzen op de kwetsende uitwerking van het gebruik van dit woord in de volksmond! Mensen in mijn directe nabijheid hebben hier ècht verdriet van! :-( Denk vooral eens aan de ouders die, nog maar net geconfronteerd zijn met een baby waarvan net de diagnose is gesteld!  De roze wolk wordt dan iets grijzer en vervolgens krijg je te maken met 'normale' mensen die elkaar voor 'Mongool'  uitschelden? Er valt helaas nog veel aan te doen :( Oh, en geparodieerd worden door Bert Brussen is natuurlijk altijd +1 16-7-2010.  Update! We hebben het Radio-1 Nieuws gehaald. MP3. * Ga naar 15:33 21-7-2010.  Update! Kijk, en zo hoort het dus! Wat zal die journalist een schik hebben gehad! :-) .

Even uitrusten na een (kleine) fietstocht rond Nieuwveen.  Heerlijk in het zonnetje bij de Sfeerstal, gesitueerd achter het golfterrein van de Golf- en Countryclub Liemeer, in Nieuwveen.

Eindelijk! Het uiteindelijke interview is gepubliceerd in Flow Magazine van April 2009!:-) Al is de tekst nogal ingekort, maar goed, dat mag de pret niet drukken. Zie hieronder dus de scans van het Interview. Een en ander dus in navolging op voorgaande artikelen en de foto-shoot.

De tekst uit het artikel: Pim Uijttewaal(42) is de vader van Wim(6), een jongentje met syndroom van Down. "Wim is een vechter, een stoer ventje, met het syndroom van Down. Toen na zijn geboorte bleek dat hij een chromosoom te veel had, was dat wel even schrikken. Het is onzin om te zeggen dat we niet teleurgesteld waren of geen verdriet hadden. Iedere ouder wil graag dat zijn kind een zorgeloze toekomst tegemoet gaat, en dat beeld moesten we meteen bijstellen. Ik heb een website voor Wim gemaakt. Het is voor mij een persoonlijke uitlaatklep, maar stiekem hoop ik ook dat door de site het heersende beeld over Down verbeterd. Kinderen met het syndroom van Down kunnen, zolang je maar geen dwang op ze uitoefent, heel goed functioneren al vraagt dat soms veel van je creativiteit en geduld. Als ik zie hoe goed Wim zich ontwikkelt, op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo ben ik zó trots. Hij leerde pas lopen toen hij vier jaar was. Dat het hem toch gelukt is, is zo mooi. Wim geniet van het leven. En daar geniet ik weer van. Hij stapt 's morgens blij in zijn 'taxi' om naar school te gaan en komt blij weer thuis. Als ik dat koppie dan weer zie, kan ik soms wel van de daken schreeuwen hoe trots ik op hem ben."

Wim's voorjaars-rapport van de Prisma school, groepje Rood, SO, 13-02-2009

De foto's van de foto-shoot.  Dit voor het artikel dat in het blad wordt gepubliceerd (half April 2009) Volgens mij stond mijn toestel overigens niet goed, de foto's zijn helaas niet zo scherp :-( [Foto ontbreekt]

Mede naar aanleiding van de berichten over de wisseling, zeg maar gerust afzetten,  van de huidige premier van Thailand  een bericht in de Telegraaf,  waar overigens onze neef Co van Kessel ook nog in wordt geinterviewd: Klik hier voor het artikel.

Wim in de krant!

Een interview in Down + Up Magazine van de Stichting Downsyndroom, Lente 2003 Kies de link om de PDF te openen.